lunedì 4 maggio 2015

Domani...


Eccomi....
Eccomi alla vigilia della mia ultima chemioterapia. Sono quella con la maglietta verde ed il naso rosso al collo. Quella con il braccio fasciato a nascondere il Picc (catetere periferico che dal bicipite arriva al cuore), quella con le sopracciglia disegnate e con la parrucca; ma soprattutto... quella che balla e canta alle 3 di mattino dopo 14 cicli vi chemio terapia, quella che balla perchè il suo corpo ce l'ha fatta, quella che canta perchè ora c'è la Vita.
Domani sarà finita. Domani è l'ultima seduta. E non importa se mi aspetta ancora qualche giorno di malessere, domani è l'ultima.... Certo mi tocca ancora un mese di radio terapia e poi tutta l'attesa che i miei capelli ricrescano.... l'ennesimo cambiamento. Ma domani, domani, domani è un gran giorno. Mi ricordo la canzone per il terremoto in Abruzzo "... e di nuovo la vita ricomincia domani". 
Ed è così che mi sento. La mia vita ricomincia domani.
La chemio mi ha distrutta. Da molti punti di vista.... emotivamente mi ha buttato a terra come poche cose al mondo. Guardarsi allo specchio e vedersi calva, senza nè ciglia nè sopracciglia, senza espressione... guardarsi e non riconoscersi nella creatura informe che ti corrisponde. Sentirsi l'essere più brutto della terra, non sentirsi amabile e pensare di non esserlo mai più. Le lacrime sono state grosse. E certo i capelli non ricresceranno immediatamente da domani, ma almeno smetteranno di cadere.
Fisicamente sono ingrassata perchè il cortisone ti gonfia da morire, le mie unghie sono tutte nere e mi fanno male le dita anche ora che sto scrivendo. I muscoli sono molli, qualsiasi movimento mi costa una fatica enorme... non posso alzare il braccio destro per via del picc, non ho più il gusto del cibo, e il mal di stomaco è un mio amico intimo.
E poi le tue relazioni che cambiano inevitabilmente. 
Ci sono stati momenti in queste ultime settimane in cui veramente ho detto io non riesco.
So cosa significa ora arrivare al limite della tua sopportazione umana, fisica ed emotiva del dolore.
E io reggo bene. Ma ci sono stati giorni in cui non ho retto per nulla.  
E la malattia ha fatto tabula rasa di ciò che ero prima e tante, davvero tante persone che c'erano fino a 6 mesi fa ora non esistono più nella mia vita.
Sei mesi fa....
Se mi guardo indietro vedo quanta strada ho percorso. 
Non pensavo che sarei riuscita a farcela. Non sapevo cosa mi aspettava quel giorno di dicembre in cui decisi di far la chemio. E per fortuna... se avessi saputo prima tutto quello che avrei dovuto sopportare non lo so se l'avrei fatta. Eppure sono arrivata fino in fondo. E ci sono arrivata con gioia. Ho eliminato ciò che non mi serviva, ed in questi mesi ho continuato strenuamente a fare ciò che per me era importante e che mi faceva stare bene: teatro, i claun, gli esercizi spirituali e vedere gli amici.
Non ho fatto nulla che aggiungesse ulteriore fatica o dolore alla mia già difficile vita.
Solo cose belle. Ho imparato a dare precedenza al bene. Ed ora che ci penso questo è ciò che ho imparato dalla malattia. Scegliere il bene, perchè di male ce ne era già troppo e l'unica scelta in mio potere era fare ciò che mi piaceva.
E si ogni tanto mi manca la mia vecchia vita, il modo di vivere di un anno fa, i miei vecchi amici, ma penso che io non sono più la stessa. 
Non riuscirei più ad essere quella persona.
Ho affrontato forse la cosa più spaventosa che una persona possa affrontare, ed è impossibile definire a parole cosa si provi. Anche perchè difficilmente trovi qualcuno che voglia veramente ascoltare la verità.
La sofferenza è talmente tanta che il tuo cervello la dimentica.
Io ad esempio, dopo 6 mesi, ogni martedì non ricordo mai a che piano devo fare le analisi del sangue... è una cosa scema, ma mi rendo conto che è il modo che il mio cervello usa per non legarsi alla malattia. Dimentico ogni volta tutta la procedura appena esco dall'ospedale...
Ed ora invece sono qui alle 2 di notte emozionata, perchè mi rendo conto che domani sarà uno dei giorni più importanti della mia vita. Non potrò mai dimenticare il 5 maggio del 2015. Perchè è il giorno in cui mi viene rimessa in mano la mia Vita. In cui mi viene dato un nuovo quaderno, di quelli belli, rilegati, con la carta spessa, su cui scrivere. Ho finito e ce l'ho fatta alla grande.
Ho pianto tanto, davvero tanto. Ho avuto paura, ne ho ancora.
Per domani provo un misto di emozioni dalla gioia più sconsiderata ad un senso strano di adattamento. In qualche modo questi sei mesi erano diventati una routine quasi confortante.... Sapevo come comportarmi, sapevo in quale giorno sarei potuta star male e quando no. Ci si abitua davvero a tutto. Ma da domani non sarà più così. Starò bene e punto. Potrò alzare le braccia (gesto che prendiamo troppo poco in considerazione), ricominciare ad andare in bicicletta e smettere finalmente di sentirmi così stanca e fragile. Non dovrò preoccuparmi di stare male ma potrò preoccuparmi solo di stare bene. Di continuare a vivere scegliendo il bene, perchè di male ne ho avuto a sufficienza.
Eppure la mia vita mi piace ancora.
C'è ancora così tanto da fare... c'è tutto da ricostruire da ricominciare, e soprattutto ci sono alcuni sogni che ho lasciato in sospeso, appesi lì, deboli come foglie in autunno sui rami. E' tempo di raccoglierli e di ricominciare da loro.
E' tempo di ricominciare

"Ma domani, domani, domani lo so
Lo so che si passa il confine
E di nuovo la vita
Sembra fatta per te
E comincia
Domani"

giovedì 26 febbraio 2015

Il ritratto della salute

E' un po' che non scrivo...
Ed in realtà questo non vuole essere un post troppo intimista, anzi... Ci sarebbero un miliardo di cose che avrei voglia di scrivere, della fine delle chemio rosse, di quelle nuove e di tutte le cose che mi sono successe in questo periodo...
Ma non è sta sera la sera, troverò un altro momento...
Sta sera volevo solo condividere questi video, che mi sono arrivati oggi.

Lei è una ragazza a cui a 26 anni è stato diagnosticato un tumore, e ne ha fatto un monologo...
Ed è impressionante come riesca a raccontare emozioni e dolori che sono anche così tanto miei...

Per cui ecco qui:



https://www.youtube.com/watch?v=Kxx6-xbRGW4
https://vimeo.com/37311743

giovedì 8 gennaio 2015

Love me back to life

Cercavo una canzone per definire il mio stato d'animo di sta sera.
Sono giorni strani, difficili quelli tra una chemio e l'altra. Giorni in cui vorresti con tutta te stessa essere semplicemente chi eri solo un anno fa. Oppure essere semplicemente una persona normale, una persona che non deve vestire una parrucca per uscire, che non ha paura di grattarsi la testa e spostare i capelli.
Essere semplicemente sana.
Sono giorni in cui davvero vorresti vivere di più di quello che riesci a fare, ma il tuo corpo è totalmente fuori controllo. Gli ormoni sono impazziti, bloccati da una siringa che ti frena il ciclo per preservare la tua fertilità, il tuo metabolismo è accelerato al massimo perchè deve espellere il più in fretta possibile i veleni della chemio, i tuoi capelli cadono come se fossero pioggia in inverno, e il tuo umore è una cosa talmente ingestibile da farti spavento.
E vorresti solo tornare indietro a un anno fa, quando tutto sembrava essere l'inizio di un anno pieno di promesse. Oppure vorresti semplicemente chiuderti in casa e non vedere nessuno, fare finta di non vivere in questo momento che magari passa prima. Il Flash forward purtroppo non esiste...

E davvero vorrei solo vivere di più di quello che sto facendo, sentire di più, mettere più passione nelle cose che faccio, che mi sembra che io stia semplicemente tirando avanti ma non andando in profondità. Per tutto il male che ho sofferto l'anno scorso mi servirebbero quintali di bene e purtroppo io non sempre sono in grado di credere che le cose potranno mai essere diverse da come sono ora.

Ma c'è un desiderio sepolto in me. molto, molto infondo... ed è quello di innamorarmi. Che è la cosa più impossibile per me al momento, la più difficile in assoluto, ma davvero credo che il desiderio in realtà mi stia tirando avanti... che io voglia o meno.

E il titolo di questa canzone è perfetto... letteralmente suona come "amami indietro alla vita"... in pratica significa "richiamami alla vita tramite l'amore".
Ed è tutto ciò che desidero, essere richiamata in vita dall'amore...
Per cui davvero con tutta me stessa e a volume alto canto questa canzone, per i giorni di buio, per i giorni di malinconia, quando le lacrime arrivano anche se non vuoi, per quando credo che per me sia finita, per quando invece mi stupisco di essere ancora in vita, per tutto l'amore di cui sono capace, per tutto l'amore che mi spetta, per la bilancia che deve tornare in pari....
LOVE ME BACK TO LIFE!

This world don't give you nothing it can't take away
Everybody holding on to something
Nobody wants to fade away
No forgiveness on the streets of this town
I left my patience at a traffic light
There's no denying that I almost lost it
Threw in the towel, too tired to fight
Tonight I need you
More than yesterday
Tonight I need you
[Chorus:]
Take me, touch me, hold me like you mean it
Make me come alive
Hurt me, heal me, come and make me feel it
Rescue me tonight
Love me back to life
These days I'd trade sight for feeling
There are days my feeling's gone
Can't figure out whose life I'm living
I don't know right from wrong
When I lost my faith
You found it and gave it back to me
There's a new light on your halo; it took blind eyes to see
That I need you
More than yesterday
Yeah, I need you
[Chorus:]
Take me, touch me, hold me like you mean it
Make me come alive
Hurt me, heal me, come and make me feel it
Rescue me tonight
Love me back to life
Take me, touch me, hold me like you mean it
Make me come alive
Hurt me, heal me, come and make me feel it
Rescue me
Take me, touch me, hold me like you mean it
Make me come alive



venerdì 26 dicembre 2014

I want u to come on come on come on come on and take it!

Ok mentre trascorro le feste più tristi e più difficili della mia vita, aspettando solo che il 7 gennaio arrivi presto e mi risvegli dall'incubo di questi giorni in cui la felicità mi sembra la cosa più lontana da me e dalla mia vita che ci possa essere... guardo video per darmi coraggio e dirmi di resistere nonostante tutto, nonostante la disperazione e le lacrime.
Non è un buon natale, non sarà un buon capodanno, vorrei solo smettere di piangere e essere felice veramente per 2 settimane di seguito.
A volte davvero non so quanto ancora posso reggere... comunque ecco i video..




lunedì 15 dicembre 2014

My make up maybe facking but my smile, still stays on!!

Vaffanculo!!!

E' con questa espressione di vittoria che voglio cominciare questo post. Sono passati 6 giorni dalla prima chemio. E ce l'ho fatta.
Non solo non ho vomitato, ma sono anche riuscita due giorni dopo a fare la performance di teatro del mio gruppo prevista da tempo.... I medici mi avevano detto che mai sarei stata in grado. Che sarei stata a casa sfatta e vomitante... e invece ce l'ho fatta!!! Ed è pure venuta bene!!!!
E quindi Vaffanculo!!! al tumore, alla chemio e ai medici che ti aiutano sempre con una bella dose di ottimismo!
E io sono così fiera di me! Non credo di esserlo mai stata di più in vita mia.
E' una cosa strana, di come una malattia possa far crescere la stima di te, ma è proprio così. Ho un rispetto enorme per me stessa in questo momento. Ho fatto grandi cose, sto affrontando il dolore, la perdita, la sofferenza fisica con grande coraggio. Ed in molti me lo ripetono ultimamente... Coraggio è la parola che di più sento associata a me stessa.
E pensare che sono stata lasciata perchè non ero forte abbastanza.... ah se la vita è ironica...

Ma torniamo alla chemio...
Com'è? Com'è fare la chemio terapia? eh... non è semplice....

Vai in ospedale un giorno e entri in reparti in cui non pensavi nemmeno saresti mai passato.... Funziona così:
si va in ospedale una mezzora prima dell'appuntamento..... vai a farti le analisi del sangue e lì, siccome sei giovane, senti spessissimo pazienti più adulti dire "non guarda in faccia a nessuno questo male" e un po' questa cosa mi fa incazzare, nel senso che i "poverina" non aiutano nessuno....
comunque, fatte le analisi si va a fare la visita oncologica...
"visita" è una parola grossa. Ti siedi di fronte a due medici, che controllano le analisi e ti dicono "sai già quali sono i sintomi della chemio vero?" .... e qui il rapporto medico paziente, e tutte le pagine di letteratura finiscono ampiamente nello scarico del water.... ti viene dato un foglio fotocopiato per rispondere ai sintomi....

Suggerimento n. 1: per la nausea bevi coca cola e red bull..... che ok che la coca cola è nata come un antiacido, ma è anche risaputo che la red bull è vietata in alcuni paesi e che comunque entrambi sono eccitanti ed estremamente irritanti per un intestino sano.... figuriamoci per un intestino che è appena stato invaso dai veleni della chemio.... va beh.....

Il resto dei suggerimenti è un lungo elenco di farmaci che servono a tamponare nausea cefalee afte e ci più ne ha più ne metta...
In pratica puoi aprirti una farmacia...

Alla mia domanda "cosa posso mangiare?" la risposta è stata fai quello che vuoi.... che contando che io avevo un'estremo desiderio di parmigiana pizza e sushi, se avessi veramente fatto quello che volevo penso che sarei ancora riversa sulla tazza del water a salutare alghe melanzane e funghi!

Io come al solito ho fatto un sacco di domande.... alquanto specifiche su farmaci e cose varie e i medici mi hanno guardata e un po' increduli mi fanno "ma tu studi medicina oppure lavori in ospedale?".... io gli ho risposto ridendo... leggo molto!!!

E GRAZIE DIO per avermi dotata di un intelletto e di una curiosità viva che qui o fai da sola o muori!!!

Comunque.... dopo questa "accuratissima" visita aspetti il tuo turno.... E se scrivo aspetti intedo veramente che rimani tipo 3 ore in sale con un sacco di gente messa come te a chiaccherare con chiunque e fare il toto parrucche.....
poi arriva il tuo turno e esce il tuo numero.... A0qualcosa era il mio...

E così vai verso la poltrona in questa grande stanza rosa con alle pareti i quadri di kenny random.... E guardi tutte le sacche che l'infermiera appende al porta flebo e in 2 secondi sì ti si affaccia la paura, il terrore, la tristezza il tuo chiederti perchè quando tutte le tue ex compagne di classe stanno rinnovando la popolazione mondiale mettendo al mondo pargoli, tu devi fare la chemio, perchè nel tuo corpo invece che un bimbo ha trovato vita un tumore..... si cazzo, te lo chiedi....
però non è che trovi una risposta. Semplicemente è così. E onestamente anche sapere che la seconda chemio sarà il 30 dicembre ti fa incazzare.... perchè il primissimo pensiero è stato... ma cacchio perchè al mona del mio ex è dato di divertirsi con la nuova fiamma a capodanno ed invece io dovrò passarlo a vomitare??? cosa ho fatto io??? e lo so che tutti questi pensieri sono stupidi... ma è così, non ci puoi fare nulla semplicemente la mente si affolla di qualsiasi cosa finchè fissi l'infermiera che ti infila l'ago nelle vene....

E si ti manca un po' il respiro. Senti l'ago che entra e pensi "cazzo la chemio" e poi nient'altro...
Poi aspetti due ore con un ago nel braccio guardando sacchetti di veleni che ti entrano dentro, guardando altre persone che si assecondano sulle poltrone e nei letti. E ascolti la musica che viene dall'altro parlante e quando arriva "It must be love but it's over now" ti metti a cantare ad alta voce, totalmente sovrappensiero.... e poi vedi che gli altri ti guardano male e ti ricordi dove sei.....
Ma d'altra parte sei lì in maniche corte con la tua maglietta truzza di bon jovi non è che puoi fare diversamente....
E poi finalmente finisce e l'infermiera ti guarda con gli occhi da mamma, con gli occhi di chi è anche un po' stanca di vedere tutta quella gente in quel reparto tutti i giorni. E ti fa gli auguri di natale che tanto quelli di capodanno ce li facciamo dal vivo....altro che cenone quest'anno!

Però è finita. La prima rossa è andata.... E allora via verso casa con mia madre e la mia amica sorella che va a farmi la spesa per cominciare la fase due della terapia.... quella che decido io....
Che se i medici non sanno dirti nulla su come evitare i sintomi... beh... per fortuna so leggere....


Questo libro lo consiglio a tutti. E' veramente un bibbia.... ci sono un sacco di consigli salvavita su come evitare vomito e quant'altro.... 
Crema di riso i primi giorni, con aggiunta di alghe e lieviti vari per ripristinare le mucose... e poi lentamente inserire i legumi ma andando piano con la fibra....
Io lo consiglio a tutti.... Io seguendo tutto alla lettera ho evitato il vomito e sono andata in scena!!

Altra cosa che consiglio vivamente e che mi ha prescritto il mio naturopata è il http://www.artoi.it/farmaci-naturali/nac-e-glutatione/.... siringhe di una proteina che il corpo produce ma che si consuma molto in fretta in caso di neoplasie...
Aiutano il tono muscolare e la ripresa....
Se posso essere utile a qualcun'altro nelle mie condizioni lo faccio volentieri e siccome questi due piccoli accorgimenti mi hanno salvato la vita..... ecco....

A una settimana dalla chemio posso dire di non aver mai vomitato... di aver avuto una grande nausea la prima sera ma che è sopportabile, di essere si molto stanca, ed in effetti le mie giornate al momento assomigliano a quelle di un baco da seta....
Sono perennemente avvolta in una coperta o sul letto o sul divano... un bozzolo insomma.... ma che posso farci... sono molto stanca e pur volendo qualsiasi cosa mi costa fatica....

C'è una cosa veramente fastidiosa del post chemio e sono i dolori alla mascella... la mattina mi sveglio con dei dolori lancinanti e mi ci vuole un po' per cominciare ad aprire la bocca.... questo si da fastidio. Come anche il perenne gusto di metallo in bocca....
Poi per il gonfiore addominale suggerisco di fare le scale.... dopo ogni pasto mi potete vedere nelle scale del palazzo dei miei andare su e giù come una pazza.... per evitare i crampi.... 15 volte le scale e passa!

Ora la cosa più dura saranno i capelli.... questo lo so.... sono il segno evidente della malattia... ho paura di quello che penserà la gente guardandomi... ho paura di guardarmi io stessa.... ma so che anche questo purtroppo è inevitabile .... e che comunque ha una fine. tra un anno a quest'ora io starò benissimo e sarò bellissima... e magari l'universo avrà anche voluto ricompensarmi per tutto lo schifo che mi è arrivato quest'anno....

Domattina dunque operazione parrucca...
Io mia madre e due amiche.... chissà cosa ne verrà fuori....

Prima di chiudere questo lunghissimo post tuttavia voglio mettere una foto.... quella che mi rende fiera... il mio sorriso allo spettacolo.
Non esiste nulla al mondo.... nulla nè malattia, nè chemio nè medici che possano fermarti se veramente desideri qualcosa.... per cui sì, il mio trucco potrà svanire, i capelli cadere, ma il mio sorriso... quello resterà su!

venerdì 28 novembre 2014

Il mandorlo...

Se c'è una cosa al mondo che mai avrei pensato possibile è di uscire da una visita oncologica e ridere come una cretina dicendo "comincio la chemioterapia!!"...

E' possibile essere felici di fare la chemioterapia? In realtà ancora non lo so... non so se la parola felicità è adatta a quello che sento. Ma so che le parole "non vedo l'ora di cominciare" le ho dette oggi... Non sono pazza... no non ancora almeno..
Il 9 dicembre comincio la chemio, a 4 mesi esatti dall'intervento... ne avrò per un altro mezzo anno... altri 6 mesi di sofferenze e pene... ma è questo che mi piace: posso scrivere una parola fine a questa esperienza.
Sono cosciente che in mezzo potrebbe succedere di tutto, ma intanto ho un orizzonte, un traguardo.
Non devo più vivere nel limbo di non sapere quando e cosa devo fare.
Ora lo so. 3 cicli di chemio rossa... quella che fa perdere i capelli per capirci, e poi 12 di quella più leggera. E sono felice, perchè poteva andarmi peggio. Potevano essere di più le rosse, ed invece il 9 dicembre dirò ne mancano due... Tre è un numero piccolo. Certo in totale sono 15, e le altre anche se più leggere sono sempre veleno. Ma adesso dico che penso di potercela fare. Penso di poter sopportare tutto...
La mia preoccupazione è che l'11 ho lo spettacolo di teatro.... spero di essere in piedi in una maniera decente.
E poi mi godrò le feste. poi per il secondo giro se ne riparla a gennaio....
Ma sento questa cosa come la fine... è l'inizio della fine. E' per questo motivo che dico "cominciamo" perchè prima si comincia prima io posso tornare a fare la mia vita... anzi magari a vivere una vita migliore.

Questo incubo ha una fine. Per l'estate prossima io sarò fuori di qui.... magari non potrò andare al mare.... ma non avrò più terapie da fare.
E non ho paura di una recidiva perchè ho talmente voglia di uscire da questa storia che ne sono già fuori...

Intanto per festeggiare.... lunedì vado in vacanza... una settimana giusto per staccare e farmi coraggio....

E so che dovrò avere ancora tanta ma tanta forza, che ci saranno momenti durissimi, che staro male, ma come prima dell'operazione... il dolore fisico dura un tempo limitato. Passa.
Ora emotivamente sto decisamente meglio di 4 mesi fa... ci sono ferite che stanno sanando... e io ho solo voglia di andare avanti.

Non ho paura, ho desiderio.

E metto per finire una foto di un mandorlo.... che è il primo albero a fiorire ma l'ultimo a portare i frutti.
E io lentamente mi sento un po' così...







mercoledì 12 novembre 2014

Una poesia anche per me...

Forse non sai quel che darei
Perché tu sia felice
Piangi lacrime di aria
Lacrime invisibili 
Che solamente gli angeli
san portar via

Ma cambierà stagione
ci saranno nuove rose

E ci sarà
dentro te e al di là
dell'orizzonte 
una piccola
poesia

Ci sarà
forse esiste già al di là
dell'orizzonte 
una poesia anche per te

Vorrei rinascere per te
e ricominciare insieme come se
non sentissi più dolore
ma tu hai tessuto sogni di cristallo 
troppo coraggiosi e fragili
per morire adesso
solo per un rimpianto

Ci sarà
dentro e te e al di là
dell'orizzonte 
una piccola poesia

Ci sarà 
dentro e te e al di là
dell'orizzonte
una poesia anche per te

Perdona e dimenticherai
per quanto possa fare male in fondo sai
che sei ancora qui
e dare tutto 
e dare tanto quanto il tempo in cui 
il tuo segno rimarrà
questo nodo lo sciolga il sole 
come sa fare con la neve

Ci sarà 
dentro e te e al di là
dell'orizzonte
una piccola poesia

Ci sarà
forse esiste già al di là
dell'orizzonte 
una poesia anche per te
anche per te
solo per te 
per te...
uhuhuhuhu....
per te,
per te,
per te,
per te,
per te....
Questa sera è un po' diversa... 
in un abbraccio prima mi è stata regalata questa canzone da persone sconosciute. Ed ho scoperto che parlava di me. Proprio di me e di quest'anno passato. In questa giornata così importante, questa giornata che segna in qualche modo la mia vita... ancora. Sono sana. Non ho più il cancro. Ok ci saranno le terapie. MA non ho più il cancro. E posso ricominciare a sognare. E posso finalmente dirmi che ho tempo. E che non sono sufficienti le cose che ho fatto. Che c'è ancora tanto, troppo amore in me, nella vita e per me da vivere. Che è tempo di smettere di sopravvivere, ma è tempo di ricominciare.
Andare avanti lasciando andare. Despegar...
La mia vita non è finita, e tutte le cose che volevo sono ancora lì, perchè non le ho ancora avute... e mi spettano. Per cui sì... "cambierà stagione e ci sarà anche per me una piccola poesia"

La mia vita sta sera la sento nello stomaco... è più forte, è stata più forte dell'abbandono, della malattia e di molte altre cose. E il dolore insopportabile che da mesi è con me, sta sera è più leggero.

Un nuovo percorso, nuovi sorrisi, abbracci accoglienti e la sensazione di essere al posto giusto proprio quando non potevi essere da nessun'altra parte al mondo.
Non sentivo queste cose da molto. Sono stata scelta per far parte di un gruppo bello. Sono stata scelta per rimanere in vita e portare un sorriso a soffre. Quindi per prima... a me stessa.
Cercherò di far sorridere gli altri e per farlo dovrò necessariamente farlo io.
Mi aspettano e mi spettano giorni belli. Ricominciare a sorridere... ad essere viva.
E' un orizzonte.

E questa canzone sta sera, è davvero perfetta. "perdona e dimenticherai per quanto possa fare male ... sei ancora qui"

sono ancora qui. nonostante tutto, nonostante il dolore, i dolori e le paure. nonostante la morte.
sono ancora qui.

e allora la aspetto questa piccola poesia. 
Sono pronta ad accoglierla.


lunedì 3 novembre 2014

Sulla giornata di ieri, il giorno dei morti

Questo post in realtà sarà semplicemente un copia incolla di una mail inviata ad un amico.
E' stata una giornata bellissima ieri, un ritrovo di amici che non si vedono da tre anni, una famiglia, che cammina e sogna insieme. E sentirsi parte di un sogno così ti fa sentire viva.

Posto la mail dunque che ho scritto a padre daniele, perchè mai come in questo momento l'ho sentito vicino a me. La sua Colombia, la sua vita lì i racconti che ne fa, sembrano la mia vita qui....
Posto la mail perchè è una riflessione che mi è nata dentro ieri durante la messa, e che avrei tanto voluto condividere lì....


Ciao Daniele,
da quando ho ascoltato la tua prima testimonianza a trento e poi via via fino ad oggi, mi ha colpito come io sentissi veramente vicine le nostre esperienze.
anche se totalmente diverse per latitudini e per fatti, quello che si prova a - come dicevi tu oggi - a guardare in faccia la morte, ti avvicina e molto. Ricordo di aver detto a lorena di quanto mi stupiva rendermi conto che tu, come le persone con cui vivi, vivevate nella mia stessa situazione di precarietà.
e questa cosa è difficile da spiegare, questo senso di precarietà, la difficoltà del vivere ogni giorno, almeno per me. Invece quando l'ho sentito raccontare da te è come se tu avessi dato parole a quello che io non riuscivo a dire ma che erano le mie.
mi sarebbe piaciuto parlare con te in questi tre mesi, condividere questa esperienza perchè chi non ha avuto a che fare con situazioni così non può capire. e invece io in questo tempo mi sono sentita davvero vicina a te.
quando mi hanno detto che avevo il cancro mi è crollato il mondo addosso. era il 7 luglio e io già stavo passando il momento più brutto della mia vita a causa della fine della mia relazione importante. ero un cadavere che camminava. e te lo dico con cognizione di causa ora. 
Quando mi hanno detto del tumore non ce l'ho fatta, era semplicemente troppo. ho pianto e gridato quel giorno fino a farmi esplodere i capillari, non c'era ragione a tutto quello. a tutta la sofferenza che ho dovuto e che avrei dovuto sopportare ancora. Semplicemente non era giusto e ho cercato per settimane di trovare un motivo a tutto ma semplicemente non è possibile.
non sono mai stata arrabbiata tanto con dio come in questo periodo.
poi lentamente semplicemente accogli la nuova realtà. e tiri fuori le palle.
lentamente ho compreso che non c'era un altro modo di sconfiggere la malattia se non con la vita. ho compreso in me che solo "vivendo di più" avrei potuto avere un chance. che lasciarmi andare, continuare a chiedermi perchè, piangere in continuazione non mi avrebbe aiutata.
e poi c'era la paura.
che è una cosa devastante. c'erano momenti in cui non riuscivo nemmeno a respirare. La paura della morte è una cosa incomprensibile se non ci passi. ti paralizza e come dicevi tu oggi, ti rendi conto che non sei immortale e nemmeno invulnerabile. ma che il tuo corpo cede. e se cede il corpo tu non esisti più.
semplicemente non esisti più.

e non lo so se a te è mai successo di chiederti e adesso cosa faccio? come faccio? questa cosa non ho gli strumenti necessari a gestirla e nemmeno la fede giusta. 
a me succedeva ogni minuto.e fortissima era la tentazione a volte di lasciarmi andare. mi è capitato di dirmi "monica non vale la pena, perchè ci sarà altro dolore, come ce ne è stato prima. non vale la pena lottare, semplicemente lasciati andare", e se ci ripenso ora, contando che era circa 3 mesi fa, mi sembra una follia.
ma ho dovuto ogni giorno fare l'esercizio di cercare una motivazione per andare avanti.
partendo proprio dalle piccole cose, dai grilli, dalle risate, dai baci dei miei nipoti.... erano tutte cose che mi sarebbe dispiaciuto non vedere più. 
e poi c'era una cosa che mi teneva su. ed era che c'era troppo amore.
troppo amore in me che ancora non era stato consumato, troppo amore in giro, troppo amore che mi spetta.
e no non potevo morire prima di tutto questo.
per cui ho deciso che avrei lottato, per obiettivi. prima è stato lottare perchè non mi togliessero tutto il seno (questo era il piano originale), e ho lottato fino all'ultimo ed ho avuto ragione.
poi per fare di tutto affinchè il mio corpo esca dalla malattia così come la mia mente.

e qui ho cominciato a rendermi conto che c'erano molte persone in giro sane ma morte più di me.

la malattia, il guardare in faccia la morte, mi ha concesso l'enorme grazia della consapevolezza. E l'ho ringraziata sai la malattia (ah, il tumore per me si chiamava rodriguez... l'avevo chiamato così) per avermi donato uno sguardo nuovo.
tutti moriamo, semplicemente viviamo facendo finta che questa sia una bugia, procrastinando sempre impegni e responsabilità, trovando scuse per non amare.

ma renderti all'improvviso conto che semplicemente non hai più tempo ... beh quello ti da una scossa niente male.
e capisci nel profondo che non è quanto vivi l'importante ma è COME. 
a noi non è dato di sapere nè tanto meno di decidere quanto vivremo, non abbiamo voce in capitolo, ma possiamo e dobbiamo decidere come.

io questo l'ho compreso e sentito proprio forte.

non ha senso vivere se ti levano i sogni ad esempio.
ho vissuto mesi di inerzia a causa del mio ex, mesi in cui davvero non avevo nè passione nè obiettivi nè sogni. il cancro mi ha dato la smossa che mi ha costretta ad uscire dal sepolcro e scegliere come vivere tutti i giorni.
io non posso molto contro la mia malattia, nel senso che se decide di tornare torna, non ho potere sulla morte... ma ho potere sulla mia vita.
e quanto vorrei, ti giuro, che tutti fossero consapevoli di questo. mi guardo in giro e vedo persone impaurite. che non hanno il coraggio di scelte definitive, che preferiscono situazioni tiepide, amori confortevoli alla passione, al cuore che batte preferiscono il gelo, e non vedo peccato più grande.
davvero, l'unico grande peccato al mondo, dal mio punto di vista di oggi, è quello del non amare abbastanza.
e l'amore è l'unica cosa che sconfigge la morte. 
così come la malattia.

io sono nel deserto della mia vita al momento. non me la sento di fare progetti a lungo termine, non posso farli. sarò operata nuovamente a breve e sta volta alle ovaie, dovrò probabilmente fare la chemio terapia, perderò i capelli, passerò giornate a vomitare. fisicamente soffrirò molto. come ho già sofferto tantissimo per l'operazione. il mio corpo è cambiato per sempre, e così lo sono io. faccio fatica spesso a credere che ci sarà bellezza e pienezza dopo tutto questo ma non ho mai avuto una consapevolezza più profonda di cosa significhi essere vivi. e di quanto tempo perdiamo dietro a stupidaggini varie.

la giornata di oggi per me è stata pura grazia.
nelle tue parole ma soprattutto nella tua passione io ho ritrovato qualcosa di me. guardandomi indietro a tre anni fa sento di essermi un po' persa. ma una cosa ti dico, mi sono lasciata distruggere da una persona che pensavo onesta, ho avuto un tumore ma i miei sogni sono ancora tutti lì... e finchè ci saranno quelli io rimarrò qui.
nulla torna se prima non ha compiuto ciò per cui è stato mandato no? non cerco più un motivo per cui valga la pena vivere tutti i giorni. l'amore, la vita e me stessa sono motivi più che sufficienti.

grazie daniele per avermi accompagnata inconsapevolmente con le tue parole. raccontando della gente di lì, della precarietà della loro vita, hai raccontato anche di me, e soprattutto mi hai aiutata a capire che nonostante la morte c'è la vita tutti i giorni. anzi, proprio perchè c'è la morte, tutti i giorni siamo chiamati a vivere di più e che no, la paura non deve vincere.
buon ritorno, dunque, ma grazie davvero perchè la tua passione ha riacceso in parte la mia. 
per quanto in mio potere non permetterò che la malattia vinca. sceglierò la vita tutti i giorni. 


giovedì 23 ottobre 2014

perchè se dovesse toccare anche a me vorrei essere forte abbastanza....



http://www.repubblica.it/esteri/2014/10/23/foto/illustrazioni_carol_rossetti_contro_i_pregiudizi_di_genere-98817180/1/?ref=fbpd#14

A che punto sono con la wishing list...

Oggi scrivo questo post ripartendo dall'inizio... 
Copio la mia lista di desideri scritta a luglio, appena dopo aver saputo del cancro.
Faccio un po' i conti a due mesi e mezzo dall'intervento, di come sto vivendo la mia vita. Allora scrissi che potevo decidere di essere felice nell'oggi e feci la lista di tutte le cose che volevo fare... 
Bene, vediamo come sono messa!!
- incontrare Jon Bon Jovi (e possibilmente baciarlo) - - - mmmmm no questa ancora non ce l'ho
- andare al grand canyon  -------------------------------- con lisa stiamo organizzandoci per l'anno prossimo
- vedere il deserto di notte -------------------------------può valere come sopra.. in America il deserto c'è

- cantare su un palco con mille persone adoranti che gridano il tuo nome ---- anche qui work in progress ma per ora è un segreto

- incontrare jovanotti ----- viene in concerto a padova il 30 giugno... AMICI voi che mi volete bene... ORGANIZZATEVI!!!!

- giocare a squash ------- l'ho fatto fino a due giorni prima dell'operazione, riprenderò ma per ora è troppo presto

- tornare in cambogia e stare sotto la pioggia durante i monsoni ------------- mmmm mi sa che ci vuole ancora un po'

- visitare l'alaska -------------- è compresa nel pacchetto USA 2015

- ballare tutta la notte fino allo sfinimento ------------ a breve 

- scrivere una meravigliosa canzone ------------- x questa mi ci potrebbe volere tutta la vita

- imparare veramente a suonare il pianoforte --------- sono ancora lontana

- mangiare un hot dog (ebbene si in realtà avrei sempre voluto farlo) --------- no ritratto!!

- tornare a tours ----------- solo se ci tornano con me le altre

- andare a trovare tutti i miei amici in giro per il mondo -------- questo comincerò a rifarlo presto

- passare un week end in un faro a picco sul mare --------- no ancora non ce l'ho

- andare in scozia -------- ancora non ce l'ho

- scrivere un libro------- in realtà ne ho cominciati almeno due e non li ho mai finiti... magari il prossimo che comincio lo finisco!

- cambiare lavoro ------- vorre recuperare il mio sogno di fare la musicoterapeuta.... 

- avere un moroso ---- qui ci vuole un miracolo ... mmmm DIO??

- disegnare il mio vestito da sposa ---- è necessariamente legato a quello sopra

- finire di mettere a posto la mia stanza --- Sta mattina ho comprato l'ultimo quadro, domenica scorsa il letto grande... l'ho messa in ordine. che più metaforicamente vuol dire che sto mettendo a posto me. Ho anche costruito il lampadario. abbellire la stanza, riempirne i buchi bianchi è terapeutico. E poi mi sento così orgogliosa... Ho passato anni a sognare di avere un posto tutto mio. solo mio e che mi fossi guadagnata da sola. E finalmente ce l'ho ed è esattamente come la volevo. Una casa accogliente ed una camera curata nei dettagli. Piena di colori, di arte, di musica.. Ho anche fatto spazio nel mio letto... Ho dato via il mio letto da adolescente è tempo di essere grandi, è tempo di essere due, e pertanto ci vuole un letto degno.
Sembra un'idiozia ma non lo è per nulla. Sono quasi maniacale nel pensare a come arredare la stanza, ma è una cosa che mi piace tantissimo. Manca ancora qualcosa... il contributo dei miei nipoti... Voglio che imbrattino una parte di muro con le loro manine. Ormai aspetto che possa farlo anche francesco, intanto lascio lo spazio...

- andare in nuova zelanda ------ questo è il mio sogno per il viaggio di nozze... pertanto è legata al miracolo di cui sopra

- visitare l'eyes rock ---- idem come sopra
- fare il 2 tatuaggio------ questo l'ho già deciso. Quando finirò le terapie. quando il mio corpo non sarà più dolorante e la pelle sarà meno sensibile. Sarà una fenice... un po' scontata forse come scelta, ma in reltà ci ho sempre pensato... anche perchè unisce due cose... ovviamente sarà la fenice disegnata da freddy mercury per la crest dei queen.... e segnerà la mia rinascita...

- avere un sacco di sorprese -------- questo non posso pianificarlo

- avere una casa accogliente in cui abbracciare gli amici ------ direi che ci si sta riuscendo

- essere Amata ---- lo sono già e da decine di persone diverse. io sono davvero fortunata perchè sono circondata da un entourage di persone che veramente mi amano. Sono io che faccio fatica al momento a vedere quello che c'è. Sono io che guardo a quello che manca.  Per cui dovrei forse ritarare il desiderio... Innamorarmi di nuovo senza paura ed essere sfacciatamente ricambiata.

- recitare shakespeare ---- ho ripreso a fare teatro. Ora non sarà shakespeare ma per arrivare lì bisogna esercitarsi... 

- essere schifosamente felice --- questa è la più difficile. Perchè è una scelta che dipende da me ma che ho paura di fare. Implica fiducia implica l'affidarsi... implica il perdonarsi ed il perdonare. Il lasciare andare.... è la più difficile ed in assoluto quella che mi mette più alla prova.
Ma daltronede apparentemetne siamo tutti più o meno spaventati dalla vera felicità perchè sembra che non ce la meritiamo.
E invece siamo stati creati per questo. Per essere felici è solo che passiamo la vita a scappare dalla gioia.
Dopo tutto quello che sto passando davvero l'unica cosa che mi interessa dal profondo... è essere schifosamente felice. ma è la pià difficile. davvero. Perchè ho paura di perderla di nuovo la felicità, ho paura che appena la raggiungo mi possa tornare il male. e allora a volte ti viene da pensare che forse è meglio non averla che poi perderla . Però onestamente, a pensarci bene ora... credo che farei qualunque cosa per sentire anche solo per mezz'ora quella felicità devastante che ti ubriaca.
Farei di tutto.

Insomma... facendo i conti non sono messa poi tanto male con la lista... a questo aggiungo (e pensavo ci fosse) andare a cavallo e ... ta dah... comincio martedì! 10 lezioni grazie a grupon e grazie alla mia coinquilina che me l'ha proposto...

la vita scorre anche se noi non stiamo facendo nulla per viverla.
eppure lei c'è. 
e ci sono giorni in cui proprio ti sembra una cosa fantastica...

Posto un video che sta girando molto su facebook. Lo posto perchè questa cosa dell'aspetto fisico è un pensiero che ho da un po' in mente...
Lei è una grande davvero. una gran donna di coraggio... ed io vorrei poter assomigliarle solo un po' di più...

http://share2give.net/it/lhanno-chiamata-la-donna-piu-brutta-del-mondo-ma-la-sua-risposta-ha-colpito-a-fondo-tutti/

martedì 14 ottobre 2014

I run for life



Inizio questo post con un video anzichè terminarlo come faccio di solito.
"I run for Life" - Corro per la vita... è una canzone che scoprii qualche anno fa, quando mai avrei pensato che avrebbe raccontato di me...
Mi piaceva, perchè era carica. Ricordo che la dedicai ad un'amica a cui piaceva correre... E ora, oggi più che mai, la dedico a me.

It's been years since they told her about it    
The darkness her body possessed
And the scars are still there in the mirror
Everyday that she gets herself dressed
Though the pain is miles and miles behind her
And the fear is now a docile beast"


A me non sono proprio anni che me l'hanno detto... ma sono sei mesi che l'oscurità ha bussato alla mia porta.... 
e ci pensavo l'altro giorno. Mai e davvero mai nella mia vita avrei pensato che sarei stata in grado di arrivare fino a sera tutti i giorni se mi fosse capitato di vedere i miei sogni andare in pezzi.

E invece ce la fai. E onestamente non sai nemmeno come. In molti in questi giorni mi continuano a dire che sono d'esempio per loro, perchè loro al posto mio non ce l'avrebbero fatta...
E invece voglio dirvi una cosa.
Che io qui sto solo facendo il mio dovere. E che nessuno può immaginare cosa si prova a vivere tutto questo, nemmeno chi lo sta vivendo. Io so solo che piano piano la forza ti arriva, Deve arrivarti..
Non hai alternative o tiri fuori le palle o muori. E davvero non c'è scelta.

Ieri sera parlavo al telefono con la stessa amica a cui ho dedicato questa canzone. E parlando con lei mi sono accorta che in me esiste una parte in cui ancora è presente la morte. Ci penso da ieri sera. 
Stavo piangendo al telefono perchè ieri non è stata una giornata facile. E lei mi ha fatto notare come dai miei discorsi e dal mio sentire traspariva che si, purtroppo sto ancora cullando la parte che non c'è più. Che il mio sguardo è ancora rivolto a ciò che manca piuttosto che a tutto quello che è rimasto. E che una parte di me un po' morta si sente. Ho questo sentire diffuso di essere stata cancellata di essere stata sì, in qualche modo, uccisa.
E piangendo le ho detto "su di me questa cosa è evidente! ho una cicatrice di 15 cm che lo prova!! una parte di me non c'è più! e lo vedo tutte la mattine e tutte le sere allo specchio!!!" e lei mi ha detto: "ma nello specchio però ci sei anche tu, non solo la cicatrice"

Si chiama Giovanna questa amica mia ed è una benedizione.

E riconosco che la cosa più difficile dell'andare avanti dopo l'operazione è proprio guardarsi allo specchio e non fissare lo sguardo solo sulla cicatrice. Non rimanere lì. non continuare a rimestare in sentimenti che non ci sono più che sono stati tagliati via.
E' come se una parte della mia vita mi fosse stata scucita via. Solo che lo strappo è stato talmente repentino che il mio cervello non ce l'ha fatta a metabolizzare tutto in tempi rapidi.
E così sì, mi ritrovo a guardare Renèe, la cicatrice, e pensare a tutto quello che c'era prima di lei. A chi le ha lasciato il posto.
E faccio fatica a pensare invece a quello che c'è adesso. Perchè faccio fatica in questi giorni a cogliere bellezza in un taglio profondo.
E così mentre dicevo a giovanna che la cicatrice la vedo tutte le sere e tutte le mattine, mi è venuta in mente questa canzone.

It's a blur since they told me about it
How the darkness had taken its toll
And they cut into my skin and they cut into my body
But they will never get a piece of my soul

Ed è proprio vero... è tutto un rimescolarsi da quando ti dicono del cancro. Continuo e costante. Ti si rimescola sempre tutto. Appena credi di aver raggiunto un equilibrio.... cadi. E la canzone descrive bene i sentimenti... L'oscurità in cui ti ritrovi è quanto di più nero e profondo si possa immaginare.
E tagliano la tua pelle, il tuo corpo.... però è vero... nessuno può portare via un pezzo della tua anima.
Anche se a volte sembra che sia proprio così. Anche se a volte è proprio quello che senti.
E quando ricominci a ridere, ti sembra che il riso faccia male al tuo corpo, semplicemente perchè sono mesi che non senti più quelle vibrazioni e l'effetto che fa è quello di un Gong suonato in montagna dove l'eco è forte...
Tutte le emozioni sono così dopo la parola cancro... Un boato immenso nella tua anima.
E volte, come in montagna, c'è una slavina... e crolli giù. Altre invece resisti bene...

Io non lo so... in questi giorni faccio più fatica di altri. Venerdì ho la risonanza per vedere se mi operano di nuovo e le terapie, comunque si stanno avvicinando. Sono pronta? Sarò forte abbastanza?
Io davvero non lo so.
Quello che so è che nessuno mi aveva preparata a tutto quello che mi è successo quest'anno... eppure riesco più o meno tutti i giorni ad arrivare a sera dignitosamente.
Forse un po' meno in questi giorni...
Una canzone qualche giorno fa mi ha fatta letteralmente crollare in pezzi... e sto facendo fatica a riprendermi lo ammetto...
Ho cercato di evitarla per mesi, ma poi ero dalla fisioterapista e ta-dah... eccola... la canzone è Too much love will kill you dei queen..

E come dicevo... il gong ha prodotto la più grande slavina da sei mesi a questa parte.

Ma perchè ho scritto di questo? non era mia intenzione...

Faccio fatica a chiudere questo post... ho mille pensieri in mente cavolo!! ero partita bene!!!
allora facciamo così, che smetto e basta.