venerdì 26 dicembre 2014

I want u to come on come on come on come on and take it!

Ok mentre trascorro le feste più tristi e più difficili della mia vita, aspettando solo che il 7 gennaio arrivi presto e mi risvegli dall'incubo di questi giorni in cui la felicità mi sembra la cosa più lontana da me e dalla mia vita che ci possa essere... guardo video per darmi coraggio e dirmi di resistere nonostante tutto, nonostante la disperazione e le lacrime.
Non è un buon natale, non sarà un buon capodanno, vorrei solo smettere di piangere e essere felice veramente per 2 settimane di seguito.
A volte davvero non so quanto ancora posso reggere... comunque ecco i video..




lunedì 15 dicembre 2014

My make up maybe facking but my smile, still stays on!!

Vaffanculo!!!

E' con questa espressione di vittoria che voglio cominciare questo post. Sono passati 6 giorni dalla prima chemio. E ce l'ho fatta.
Non solo non ho vomitato, ma sono anche riuscita due giorni dopo a fare la performance di teatro del mio gruppo prevista da tempo.... I medici mi avevano detto che mai sarei stata in grado. Che sarei stata a casa sfatta e vomitante... e invece ce l'ho fatta!!! Ed è pure venuta bene!!!!
E quindi Vaffanculo!!! al tumore, alla chemio e ai medici che ti aiutano sempre con una bella dose di ottimismo!
E io sono così fiera di me! Non credo di esserlo mai stata di più in vita mia.
E' una cosa strana, di come una malattia possa far crescere la stima di te, ma è proprio così. Ho un rispetto enorme per me stessa in questo momento. Ho fatto grandi cose, sto affrontando il dolore, la perdita, la sofferenza fisica con grande coraggio. Ed in molti me lo ripetono ultimamente... Coraggio è la parola che di più sento associata a me stessa.
E pensare che sono stata lasciata perchè non ero forte abbastanza.... ah se la vita è ironica...

Ma torniamo alla chemio...
Com'è? Com'è fare la chemio terapia? eh... non è semplice....

Vai in ospedale un giorno e entri in reparti in cui non pensavi nemmeno saresti mai passato.... Funziona così:
si va in ospedale una mezzora prima dell'appuntamento..... vai a farti le analisi del sangue e lì, siccome sei giovane, senti spessissimo pazienti più adulti dire "non guarda in faccia a nessuno questo male" e un po' questa cosa mi fa incazzare, nel senso che i "poverina" non aiutano nessuno....
comunque, fatte le analisi si va a fare la visita oncologica...
"visita" è una parola grossa. Ti siedi di fronte a due medici, che controllano le analisi e ti dicono "sai già quali sono i sintomi della chemio vero?" .... e qui il rapporto medico paziente, e tutte le pagine di letteratura finiscono ampiamente nello scarico del water.... ti viene dato un foglio fotocopiato per rispondere ai sintomi....

Suggerimento n. 1: per la nausea bevi coca cola e red bull..... che ok che la coca cola è nata come un antiacido, ma è anche risaputo che la red bull è vietata in alcuni paesi e che comunque entrambi sono eccitanti ed estremamente irritanti per un intestino sano.... figuriamoci per un intestino che è appena stato invaso dai veleni della chemio.... va beh.....

Il resto dei suggerimenti è un lungo elenco di farmaci che servono a tamponare nausea cefalee afte e ci più ne ha più ne metta...
In pratica puoi aprirti una farmacia...

Alla mia domanda "cosa posso mangiare?" la risposta è stata fai quello che vuoi.... che contando che io avevo un'estremo desiderio di parmigiana pizza e sushi, se avessi veramente fatto quello che volevo penso che sarei ancora riversa sulla tazza del water a salutare alghe melanzane e funghi!

Io come al solito ho fatto un sacco di domande.... alquanto specifiche su farmaci e cose varie e i medici mi hanno guardata e un po' increduli mi fanno "ma tu studi medicina oppure lavori in ospedale?".... io gli ho risposto ridendo... leggo molto!!!

E GRAZIE DIO per avermi dotata di un intelletto e di una curiosità viva che qui o fai da sola o muori!!!

Comunque.... dopo questa "accuratissima" visita aspetti il tuo turno.... E se scrivo aspetti intedo veramente che rimani tipo 3 ore in sale con un sacco di gente messa come te a chiaccherare con chiunque e fare il toto parrucche.....
poi arriva il tuo turno e esce il tuo numero.... A0qualcosa era il mio...

E così vai verso la poltrona in questa grande stanza rosa con alle pareti i quadri di kenny random.... E guardi tutte le sacche che l'infermiera appende al porta flebo e in 2 secondi sì ti si affaccia la paura, il terrore, la tristezza il tuo chiederti perchè quando tutte le tue ex compagne di classe stanno rinnovando la popolazione mondiale mettendo al mondo pargoli, tu devi fare la chemio, perchè nel tuo corpo invece che un bimbo ha trovato vita un tumore..... si cazzo, te lo chiedi....
però non è che trovi una risposta. Semplicemente è così. E onestamente anche sapere che la seconda chemio sarà il 30 dicembre ti fa incazzare.... perchè il primissimo pensiero è stato... ma cacchio perchè al mona del mio ex è dato di divertirsi con la nuova fiamma a capodanno ed invece io dovrò passarlo a vomitare??? cosa ho fatto io??? e lo so che tutti questi pensieri sono stupidi... ma è così, non ci puoi fare nulla semplicemente la mente si affolla di qualsiasi cosa finchè fissi l'infermiera che ti infila l'ago nelle vene....

E si ti manca un po' il respiro. Senti l'ago che entra e pensi "cazzo la chemio" e poi nient'altro...
Poi aspetti due ore con un ago nel braccio guardando sacchetti di veleni che ti entrano dentro, guardando altre persone che si assecondano sulle poltrone e nei letti. E ascolti la musica che viene dall'altro parlante e quando arriva "It must be love but it's over now" ti metti a cantare ad alta voce, totalmente sovrappensiero.... e poi vedi che gli altri ti guardano male e ti ricordi dove sei.....
Ma d'altra parte sei lì in maniche corte con la tua maglietta truzza di bon jovi non è che puoi fare diversamente....
E poi finalmente finisce e l'infermiera ti guarda con gli occhi da mamma, con gli occhi di chi è anche un po' stanca di vedere tutta quella gente in quel reparto tutti i giorni. E ti fa gli auguri di natale che tanto quelli di capodanno ce li facciamo dal vivo....altro che cenone quest'anno!

Però è finita. La prima rossa è andata.... E allora via verso casa con mia madre e la mia amica sorella che va a farmi la spesa per cominciare la fase due della terapia.... quella che decido io....
Che se i medici non sanno dirti nulla su come evitare i sintomi... beh... per fortuna so leggere....


Questo libro lo consiglio a tutti. E' veramente un bibbia.... ci sono un sacco di consigli salvavita su come evitare vomito e quant'altro.... 
Crema di riso i primi giorni, con aggiunta di alghe e lieviti vari per ripristinare le mucose... e poi lentamente inserire i legumi ma andando piano con la fibra....
Io lo consiglio a tutti.... Io seguendo tutto alla lettera ho evitato il vomito e sono andata in scena!!

Altra cosa che consiglio vivamente e che mi ha prescritto il mio naturopata è il http://www.artoi.it/farmaci-naturali/nac-e-glutatione/.... siringhe di una proteina che il corpo produce ma che si consuma molto in fretta in caso di neoplasie...
Aiutano il tono muscolare e la ripresa....
Se posso essere utile a qualcun'altro nelle mie condizioni lo faccio volentieri e siccome questi due piccoli accorgimenti mi hanno salvato la vita..... ecco....

A una settimana dalla chemio posso dire di non aver mai vomitato... di aver avuto una grande nausea la prima sera ma che è sopportabile, di essere si molto stanca, ed in effetti le mie giornate al momento assomigliano a quelle di un baco da seta....
Sono perennemente avvolta in una coperta o sul letto o sul divano... un bozzolo insomma.... ma che posso farci... sono molto stanca e pur volendo qualsiasi cosa mi costa fatica....

C'è una cosa veramente fastidiosa del post chemio e sono i dolori alla mascella... la mattina mi sveglio con dei dolori lancinanti e mi ci vuole un po' per cominciare ad aprire la bocca.... questo si da fastidio. Come anche il perenne gusto di metallo in bocca....
Poi per il gonfiore addominale suggerisco di fare le scale.... dopo ogni pasto mi potete vedere nelle scale del palazzo dei miei andare su e giù come una pazza.... per evitare i crampi.... 15 volte le scale e passa!

Ora la cosa più dura saranno i capelli.... questo lo so.... sono il segno evidente della malattia... ho paura di quello che penserà la gente guardandomi... ho paura di guardarmi io stessa.... ma so che anche questo purtroppo è inevitabile .... e che comunque ha una fine. tra un anno a quest'ora io starò benissimo e sarò bellissima... e magari l'universo avrà anche voluto ricompensarmi per tutto lo schifo che mi è arrivato quest'anno....

Domattina dunque operazione parrucca...
Io mia madre e due amiche.... chissà cosa ne verrà fuori....

Prima di chiudere questo lunghissimo post tuttavia voglio mettere una foto.... quella che mi rende fiera... il mio sorriso allo spettacolo.
Non esiste nulla al mondo.... nulla nè malattia, nè chemio nè medici che possano fermarti se veramente desideri qualcosa.... per cui sì, il mio trucco potrà svanire, i capelli cadere, ma il mio sorriso... quello resterà su!