venerdì 26 dicembre 2014

I want u to come on come on come on come on and take it!

Ok mentre trascorro le feste più tristi e più difficili della mia vita, aspettando solo che il 7 gennaio arrivi presto e mi risvegli dall'incubo di questi giorni in cui la felicità mi sembra la cosa più lontana da me e dalla mia vita che ci possa essere... guardo video per darmi coraggio e dirmi di resistere nonostante tutto, nonostante la disperazione e le lacrime.
Non è un buon natale, non sarà un buon capodanno, vorrei solo smettere di piangere e essere felice veramente per 2 settimane di seguito.
A volte davvero non so quanto ancora posso reggere... comunque ecco i video..




lunedì 15 dicembre 2014

My make up maybe facking but my smile, still stays on!!

Vaffanculo!!!

E' con questa espressione di vittoria che voglio cominciare questo post. Sono passati 6 giorni dalla prima chemio. E ce l'ho fatta.
Non solo non ho vomitato, ma sono anche riuscita due giorni dopo a fare la performance di teatro del mio gruppo prevista da tempo.... I medici mi avevano detto che mai sarei stata in grado. Che sarei stata a casa sfatta e vomitante... e invece ce l'ho fatta!!! Ed è pure venuta bene!!!!
E quindi Vaffanculo!!! al tumore, alla chemio e ai medici che ti aiutano sempre con una bella dose di ottimismo!
E io sono così fiera di me! Non credo di esserlo mai stata di più in vita mia.
E' una cosa strana, di come una malattia possa far crescere la stima di te, ma è proprio così. Ho un rispetto enorme per me stessa in questo momento. Ho fatto grandi cose, sto affrontando il dolore, la perdita, la sofferenza fisica con grande coraggio. Ed in molti me lo ripetono ultimamente... Coraggio è la parola che di più sento associata a me stessa.
E pensare che sono stata lasciata perchè non ero forte abbastanza.... ah se la vita è ironica...

Ma torniamo alla chemio...
Com'è? Com'è fare la chemio terapia? eh... non è semplice....

Vai in ospedale un giorno e entri in reparti in cui non pensavi nemmeno saresti mai passato.... Funziona così:
si va in ospedale una mezzora prima dell'appuntamento..... vai a farti le analisi del sangue e lì, siccome sei giovane, senti spessissimo pazienti più adulti dire "non guarda in faccia a nessuno questo male" e un po' questa cosa mi fa incazzare, nel senso che i "poverina" non aiutano nessuno....
comunque, fatte le analisi si va a fare la visita oncologica...
"visita" è una parola grossa. Ti siedi di fronte a due medici, che controllano le analisi e ti dicono "sai già quali sono i sintomi della chemio vero?" .... e qui il rapporto medico paziente, e tutte le pagine di letteratura finiscono ampiamente nello scarico del water.... ti viene dato un foglio fotocopiato per rispondere ai sintomi....

Suggerimento n. 1: per la nausea bevi coca cola e red bull..... che ok che la coca cola è nata come un antiacido, ma è anche risaputo che la red bull è vietata in alcuni paesi e che comunque entrambi sono eccitanti ed estremamente irritanti per un intestino sano.... figuriamoci per un intestino che è appena stato invaso dai veleni della chemio.... va beh.....

Il resto dei suggerimenti è un lungo elenco di farmaci che servono a tamponare nausea cefalee afte e ci più ne ha più ne metta...
In pratica puoi aprirti una farmacia...

Alla mia domanda "cosa posso mangiare?" la risposta è stata fai quello che vuoi.... che contando che io avevo un'estremo desiderio di parmigiana pizza e sushi, se avessi veramente fatto quello che volevo penso che sarei ancora riversa sulla tazza del water a salutare alghe melanzane e funghi!

Io come al solito ho fatto un sacco di domande.... alquanto specifiche su farmaci e cose varie e i medici mi hanno guardata e un po' increduli mi fanno "ma tu studi medicina oppure lavori in ospedale?".... io gli ho risposto ridendo... leggo molto!!!

E GRAZIE DIO per avermi dotata di un intelletto e di una curiosità viva che qui o fai da sola o muori!!!

Comunque.... dopo questa "accuratissima" visita aspetti il tuo turno.... E se scrivo aspetti intedo veramente che rimani tipo 3 ore in sale con un sacco di gente messa come te a chiaccherare con chiunque e fare il toto parrucche.....
poi arriva il tuo turno e esce il tuo numero.... A0qualcosa era il mio...

E così vai verso la poltrona in questa grande stanza rosa con alle pareti i quadri di kenny random.... E guardi tutte le sacche che l'infermiera appende al porta flebo e in 2 secondi sì ti si affaccia la paura, il terrore, la tristezza il tuo chiederti perchè quando tutte le tue ex compagne di classe stanno rinnovando la popolazione mondiale mettendo al mondo pargoli, tu devi fare la chemio, perchè nel tuo corpo invece che un bimbo ha trovato vita un tumore..... si cazzo, te lo chiedi....
però non è che trovi una risposta. Semplicemente è così. E onestamente anche sapere che la seconda chemio sarà il 30 dicembre ti fa incazzare.... perchè il primissimo pensiero è stato... ma cacchio perchè al mona del mio ex è dato di divertirsi con la nuova fiamma a capodanno ed invece io dovrò passarlo a vomitare??? cosa ho fatto io??? e lo so che tutti questi pensieri sono stupidi... ma è così, non ci puoi fare nulla semplicemente la mente si affolla di qualsiasi cosa finchè fissi l'infermiera che ti infila l'ago nelle vene....

E si ti manca un po' il respiro. Senti l'ago che entra e pensi "cazzo la chemio" e poi nient'altro...
Poi aspetti due ore con un ago nel braccio guardando sacchetti di veleni che ti entrano dentro, guardando altre persone che si assecondano sulle poltrone e nei letti. E ascolti la musica che viene dall'altro parlante e quando arriva "It must be love but it's over now" ti metti a cantare ad alta voce, totalmente sovrappensiero.... e poi vedi che gli altri ti guardano male e ti ricordi dove sei.....
Ma d'altra parte sei lì in maniche corte con la tua maglietta truzza di bon jovi non è che puoi fare diversamente....
E poi finalmente finisce e l'infermiera ti guarda con gli occhi da mamma, con gli occhi di chi è anche un po' stanca di vedere tutta quella gente in quel reparto tutti i giorni. E ti fa gli auguri di natale che tanto quelli di capodanno ce li facciamo dal vivo....altro che cenone quest'anno!

Però è finita. La prima rossa è andata.... E allora via verso casa con mia madre e la mia amica sorella che va a farmi la spesa per cominciare la fase due della terapia.... quella che decido io....
Che se i medici non sanno dirti nulla su come evitare i sintomi... beh... per fortuna so leggere....


Questo libro lo consiglio a tutti. E' veramente un bibbia.... ci sono un sacco di consigli salvavita su come evitare vomito e quant'altro.... 
Crema di riso i primi giorni, con aggiunta di alghe e lieviti vari per ripristinare le mucose... e poi lentamente inserire i legumi ma andando piano con la fibra....
Io lo consiglio a tutti.... Io seguendo tutto alla lettera ho evitato il vomito e sono andata in scena!!

Altra cosa che consiglio vivamente e che mi ha prescritto il mio naturopata è il http://www.artoi.it/farmaci-naturali/nac-e-glutatione/.... siringhe di una proteina che il corpo produce ma che si consuma molto in fretta in caso di neoplasie...
Aiutano il tono muscolare e la ripresa....
Se posso essere utile a qualcun'altro nelle mie condizioni lo faccio volentieri e siccome questi due piccoli accorgimenti mi hanno salvato la vita..... ecco....

A una settimana dalla chemio posso dire di non aver mai vomitato... di aver avuto una grande nausea la prima sera ma che è sopportabile, di essere si molto stanca, ed in effetti le mie giornate al momento assomigliano a quelle di un baco da seta....
Sono perennemente avvolta in una coperta o sul letto o sul divano... un bozzolo insomma.... ma che posso farci... sono molto stanca e pur volendo qualsiasi cosa mi costa fatica....

C'è una cosa veramente fastidiosa del post chemio e sono i dolori alla mascella... la mattina mi sveglio con dei dolori lancinanti e mi ci vuole un po' per cominciare ad aprire la bocca.... questo si da fastidio. Come anche il perenne gusto di metallo in bocca....
Poi per il gonfiore addominale suggerisco di fare le scale.... dopo ogni pasto mi potete vedere nelle scale del palazzo dei miei andare su e giù come una pazza.... per evitare i crampi.... 15 volte le scale e passa!

Ora la cosa più dura saranno i capelli.... questo lo so.... sono il segno evidente della malattia... ho paura di quello che penserà la gente guardandomi... ho paura di guardarmi io stessa.... ma so che anche questo purtroppo è inevitabile .... e che comunque ha una fine. tra un anno a quest'ora io starò benissimo e sarò bellissima... e magari l'universo avrà anche voluto ricompensarmi per tutto lo schifo che mi è arrivato quest'anno....

Domattina dunque operazione parrucca...
Io mia madre e due amiche.... chissà cosa ne verrà fuori....

Prima di chiudere questo lunghissimo post tuttavia voglio mettere una foto.... quella che mi rende fiera... il mio sorriso allo spettacolo.
Non esiste nulla al mondo.... nulla nè malattia, nè chemio nè medici che possano fermarti se veramente desideri qualcosa.... per cui sì, il mio trucco potrà svanire, i capelli cadere, ma il mio sorriso... quello resterà su!

venerdì 28 novembre 2014

Il mandorlo...

Se c'è una cosa al mondo che mai avrei pensato possibile è di uscire da una visita oncologica e ridere come una cretina dicendo "comincio la chemioterapia!!"...

E' possibile essere felici di fare la chemioterapia? In realtà ancora non lo so... non so se la parola felicità è adatta a quello che sento. Ma so che le parole "non vedo l'ora di cominciare" le ho dette oggi... Non sono pazza... no non ancora almeno..
Il 9 dicembre comincio la chemio, a 4 mesi esatti dall'intervento... ne avrò per un altro mezzo anno... altri 6 mesi di sofferenze e pene... ma è questo che mi piace: posso scrivere una parola fine a questa esperienza.
Sono cosciente che in mezzo potrebbe succedere di tutto, ma intanto ho un orizzonte, un traguardo.
Non devo più vivere nel limbo di non sapere quando e cosa devo fare.
Ora lo so. 3 cicli di chemio rossa... quella che fa perdere i capelli per capirci, e poi 12 di quella più leggera. E sono felice, perchè poteva andarmi peggio. Potevano essere di più le rosse, ed invece il 9 dicembre dirò ne mancano due... Tre è un numero piccolo. Certo in totale sono 15, e le altre anche se più leggere sono sempre veleno. Ma adesso dico che penso di potercela fare. Penso di poter sopportare tutto...
La mia preoccupazione è che l'11 ho lo spettacolo di teatro.... spero di essere in piedi in una maniera decente.
E poi mi godrò le feste. poi per il secondo giro se ne riparla a gennaio....
Ma sento questa cosa come la fine... è l'inizio della fine. E' per questo motivo che dico "cominciamo" perchè prima si comincia prima io posso tornare a fare la mia vita... anzi magari a vivere una vita migliore.

Questo incubo ha una fine. Per l'estate prossima io sarò fuori di qui.... magari non potrò andare al mare.... ma non avrò più terapie da fare.
E non ho paura di una recidiva perchè ho talmente voglia di uscire da questa storia che ne sono già fuori...

Intanto per festeggiare.... lunedì vado in vacanza... una settimana giusto per staccare e farmi coraggio....

E so che dovrò avere ancora tanta ma tanta forza, che ci saranno momenti durissimi, che staro male, ma come prima dell'operazione... il dolore fisico dura un tempo limitato. Passa.
Ora emotivamente sto decisamente meglio di 4 mesi fa... ci sono ferite che stanno sanando... e io ho solo voglia di andare avanti.

Non ho paura, ho desiderio.

E metto per finire una foto di un mandorlo.... che è il primo albero a fiorire ma l'ultimo a portare i frutti.
E io lentamente mi sento un po' così...







mercoledì 12 novembre 2014

Una poesia anche per me...

Forse non sai quel che darei
Perché tu sia felice
Piangi lacrime di aria
Lacrime invisibili 
Che solamente gli angeli
san portar via

Ma cambierà stagione
ci saranno nuove rose

E ci sarà
dentro te e al di là
dell'orizzonte 
una piccola
poesia

Ci sarà
forse esiste già al di là
dell'orizzonte 
una poesia anche per te

Vorrei rinascere per te
e ricominciare insieme come se
non sentissi più dolore
ma tu hai tessuto sogni di cristallo 
troppo coraggiosi e fragili
per morire adesso
solo per un rimpianto

Ci sarà
dentro e te e al di là
dell'orizzonte 
una piccola poesia

Ci sarà 
dentro e te e al di là
dell'orizzonte
una poesia anche per te

Perdona e dimenticherai
per quanto possa fare male in fondo sai
che sei ancora qui
e dare tutto 
e dare tanto quanto il tempo in cui 
il tuo segno rimarrà
questo nodo lo sciolga il sole 
come sa fare con la neve

Ci sarà 
dentro e te e al di là
dell'orizzonte
una piccola poesia

Ci sarà
forse esiste già al di là
dell'orizzonte 
una poesia anche per te
anche per te
solo per te 
per te...
uhuhuhuhu....
per te,
per te,
per te,
per te,
per te....
Questa sera è un po' diversa... 
in un abbraccio prima mi è stata regalata questa canzone da persone sconosciute. Ed ho scoperto che parlava di me. Proprio di me e di quest'anno passato. In questa giornata così importante, questa giornata che segna in qualche modo la mia vita... ancora. Sono sana. Non ho più il cancro. Ok ci saranno le terapie. MA non ho più il cancro. E posso ricominciare a sognare. E posso finalmente dirmi che ho tempo. E che non sono sufficienti le cose che ho fatto. Che c'è ancora tanto, troppo amore in me, nella vita e per me da vivere. Che è tempo di smettere di sopravvivere, ma è tempo di ricominciare.
Andare avanti lasciando andare. Despegar...
La mia vita non è finita, e tutte le cose che volevo sono ancora lì, perchè non le ho ancora avute... e mi spettano. Per cui sì... "cambierà stagione e ci sarà anche per me una piccola poesia"

La mia vita sta sera la sento nello stomaco... è più forte, è stata più forte dell'abbandono, della malattia e di molte altre cose. E il dolore insopportabile che da mesi è con me, sta sera è più leggero.

Un nuovo percorso, nuovi sorrisi, abbracci accoglienti e la sensazione di essere al posto giusto proprio quando non potevi essere da nessun'altra parte al mondo.
Non sentivo queste cose da molto. Sono stata scelta per far parte di un gruppo bello. Sono stata scelta per rimanere in vita e portare un sorriso a soffre. Quindi per prima... a me stessa.
Cercherò di far sorridere gli altri e per farlo dovrò necessariamente farlo io.
Mi aspettano e mi spettano giorni belli. Ricominciare a sorridere... ad essere viva.
E' un orizzonte.

E questa canzone sta sera, è davvero perfetta. "perdona e dimenticherai per quanto possa fare male ... sei ancora qui"

sono ancora qui. nonostante tutto, nonostante il dolore, i dolori e le paure. nonostante la morte.
sono ancora qui.

e allora la aspetto questa piccola poesia. 
Sono pronta ad accoglierla.


lunedì 3 novembre 2014

Sulla giornata di ieri, il giorno dei morti

Questo post in realtà sarà semplicemente un copia incolla di una mail inviata ad un amico.
E' stata una giornata bellissima ieri, un ritrovo di amici che non si vedono da tre anni, una famiglia, che cammina e sogna insieme. E sentirsi parte di un sogno così ti fa sentire viva.

Posto la mail dunque che ho scritto a padre daniele, perchè mai come in questo momento l'ho sentito vicino a me. La sua Colombia, la sua vita lì i racconti che ne fa, sembrano la mia vita qui....
Posto la mail perchè è una riflessione che mi è nata dentro ieri durante la messa, e che avrei tanto voluto condividere lì....


Ciao Daniele,
da quando ho ascoltato la tua prima testimonianza a trento e poi via via fino ad oggi, mi ha colpito come io sentissi veramente vicine le nostre esperienze.
anche se totalmente diverse per latitudini e per fatti, quello che si prova a - come dicevi tu oggi - a guardare in faccia la morte, ti avvicina e molto. Ricordo di aver detto a lorena di quanto mi stupiva rendermi conto che tu, come le persone con cui vivi, vivevate nella mia stessa situazione di precarietà.
e questa cosa è difficile da spiegare, questo senso di precarietà, la difficoltà del vivere ogni giorno, almeno per me. Invece quando l'ho sentito raccontare da te è come se tu avessi dato parole a quello che io non riuscivo a dire ma che erano le mie.
mi sarebbe piaciuto parlare con te in questi tre mesi, condividere questa esperienza perchè chi non ha avuto a che fare con situazioni così non può capire. e invece io in questo tempo mi sono sentita davvero vicina a te.
quando mi hanno detto che avevo il cancro mi è crollato il mondo addosso. era il 7 luglio e io già stavo passando il momento più brutto della mia vita a causa della fine della mia relazione importante. ero un cadavere che camminava. e te lo dico con cognizione di causa ora. 
Quando mi hanno detto del tumore non ce l'ho fatta, era semplicemente troppo. ho pianto e gridato quel giorno fino a farmi esplodere i capillari, non c'era ragione a tutto quello. a tutta la sofferenza che ho dovuto e che avrei dovuto sopportare ancora. Semplicemente non era giusto e ho cercato per settimane di trovare un motivo a tutto ma semplicemente non è possibile.
non sono mai stata arrabbiata tanto con dio come in questo periodo.
poi lentamente semplicemente accogli la nuova realtà. e tiri fuori le palle.
lentamente ho compreso che non c'era un altro modo di sconfiggere la malattia se non con la vita. ho compreso in me che solo "vivendo di più" avrei potuto avere un chance. che lasciarmi andare, continuare a chiedermi perchè, piangere in continuazione non mi avrebbe aiutata.
e poi c'era la paura.
che è una cosa devastante. c'erano momenti in cui non riuscivo nemmeno a respirare. La paura della morte è una cosa incomprensibile se non ci passi. ti paralizza e come dicevi tu oggi, ti rendi conto che non sei immortale e nemmeno invulnerabile. ma che il tuo corpo cede. e se cede il corpo tu non esisti più.
semplicemente non esisti più.

e non lo so se a te è mai successo di chiederti e adesso cosa faccio? come faccio? questa cosa non ho gli strumenti necessari a gestirla e nemmeno la fede giusta. 
a me succedeva ogni minuto.e fortissima era la tentazione a volte di lasciarmi andare. mi è capitato di dirmi "monica non vale la pena, perchè ci sarà altro dolore, come ce ne è stato prima. non vale la pena lottare, semplicemente lasciati andare", e se ci ripenso ora, contando che era circa 3 mesi fa, mi sembra una follia.
ma ho dovuto ogni giorno fare l'esercizio di cercare una motivazione per andare avanti.
partendo proprio dalle piccole cose, dai grilli, dalle risate, dai baci dei miei nipoti.... erano tutte cose che mi sarebbe dispiaciuto non vedere più. 
e poi c'era una cosa che mi teneva su. ed era che c'era troppo amore.
troppo amore in me che ancora non era stato consumato, troppo amore in giro, troppo amore che mi spetta.
e no non potevo morire prima di tutto questo.
per cui ho deciso che avrei lottato, per obiettivi. prima è stato lottare perchè non mi togliessero tutto il seno (questo era il piano originale), e ho lottato fino all'ultimo ed ho avuto ragione.
poi per fare di tutto affinchè il mio corpo esca dalla malattia così come la mia mente.

e qui ho cominciato a rendermi conto che c'erano molte persone in giro sane ma morte più di me.

la malattia, il guardare in faccia la morte, mi ha concesso l'enorme grazia della consapevolezza. E l'ho ringraziata sai la malattia (ah, il tumore per me si chiamava rodriguez... l'avevo chiamato così) per avermi donato uno sguardo nuovo.
tutti moriamo, semplicemente viviamo facendo finta che questa sia una bugia, procrastinando sempre impegni e responsabilità, trovando scuse per non amare.

ma renderti all'improvviso conto che semplicemente non hai più tempo ... beh quello ti da una scossa niente male.
e capisci nel profondo che non è quanto vivi l'importante ma è COME. 
a noi non è dato di sapere nè tanto meno di decidere quanto vivremo, non abbiamo voce in capitolo, ma possiamo e dobbiamo decidere come.

io questo l'ho compreso e sentito proprio forte.

non ha senso vivere se ti levano i sogni ad esempio.
ho vissuto mesi di inerzia a causa del mio ex, mesi in cui davvero non avevo nè passione nè obiettivi nè sogni. il cancro mi ha dato la smossa che mi ha costretta ad uscire dal sepolcro e scegliere come vivere tutti i giorni.
io non posso molto contro la mia malattia, nel senso che se decide di tornare torna, non ho potere sulla morte... ma ho potere sulla mia vita.
e quanto vorrei, ti giuro, che tutti fossero consapevoli di questo. mi guardo in giro e vedo persone impaurite. che non hanno il coraggio di scelte definitive, che preferiscono situazioni tiepide, amori confortevoli alla passione, al cuore che batte preferiscono il gelo, e non vedo peccato più grande.
davvero, l'unico grande peccato al mondo, dal mio punto di vista di oggi, è quello del non amare abbastanza.
e l'amore è l'unica cosa che sconfigge la morte. 
così come la malattia.

io sono nel deserto della mia vita al momento. non me la sento di fare progetti a lungo termine, non posso farli. sarò operata nuovamente a breve e sta volta alle ovaie, dovrò probabilmente fare la chemio terapia, perderò i capelli, passerò giornate a vomitare. fisicamente soffrirò molto. come ho già sofferto tantissimo per l'operazione. il mio corpo è cambiato per sempre, e così lo sono io. faccio fatica spesso a credere che ci sarà bellezza e pienezza dopo tutto questo ma non ho mai avuto una consapevolezza più profonda di cosa significhi essere vivi. e di quanto tempo perdiamo dietro a stupidaggini varie.

la giornata di oggi per me è stata pura grazia.
nelle tue parole ma soprattutto nella tua passione io ho ritrovato qualcosa di me. guardandomi indietro a tre anni fa sento di essermi un po' persa. ma una cosa ti dico, mi sono lasciata distruggere da una persona che pensavo onesta, ho avuto un tumore ma i miei sogni sono ancora tutti lì... e finchè ci saranno quelli io rimarrò qui.
nulla torna se prima non ha compiuto ciò per cui è stato mandato no? non cerco più un motivo per cui valga la pena vivere tutti i giorni. l'amore, la vita e me stessa sono motivi più che sufficienti.

grazie daniele per avermi accompagnata inconsapevolmente con le tue parole. raccontando della gente di lì, della precarietà della loro vita, hai raccontato anche di me, e soprattutto mi hai aiutata a capire che nonostante la morte c'è la vita tutti i giorni. anzi, proprio perchè c'è la morte, tutti i giorni siamo chiamati a vivere di più e che no, la paura non deve vincere.
buon ritorno, dunque, ma grazie davvero perchè la tua passione ha riacceso in parte la mia. 
per quanto in mio potere non permetterò che la malattia vinca. sceglierò la vita tutti i giorni. 


giovedì 23 ottobre 2014

perchè se dovesse toccare anche a me vorrei essere forte abbastanza....



http://www.repubblica.it/esteri/2014/10/23/foto/illustrazioni_carol_rossetti_contro_i_pregiudizi_di_genere-98817180/1/?ref=fbpd#14

A che punto sono con la wishing list...

Oggi scrivo questo post ripartendo dall'inizio... 
Copio la mia lista di desideri scritta a luglio, appena dopo aver saputo del cancro.
Faccio un po' i conti a due mesi e mezzo dall'intervento, di come sto vivendo la mia vita. Allora scrissi che potevo decidere di essere felice nell'oggi e feci la lista di tutte le cose che volevo fare... 
Bene, vediamo come sono messa!!
- incontrare Jon Bon Jovi (e possibilmente baciarlo) - - - mmmmm no questa ancora non ce l'ho
- andare al grand canyon  -------------------------------- con lisa stiamo organizzandoci per l'anno prossimo
- vedere il deserto di notte -------------------------------può valere come sopra.. in America il deserto c'è

- cantare su un palco con mille persone adoranti che gridano il tuo nome ---- anche qui work in progress ma per ora è un segreto

- incontrare jovanotti ----- viene in concerto a padova il 30 giugno... AMICI voi che mi volete bene... ORGANIZZATEVI!!!!

- giocare a squash ------- l'ho fatto fino a due giorni prima dell'operazione, riprenderò ma per ora è troppo presto

- tornare in cambogia e stare sotto la pioggia durante i monsoni ------------- mmmm mi sa che ci vuole ancora un po'

- visitare l'alaska -------------- è compresa nel pacchetto USA 2015

- ballare tutta la notte fino allo sfinimento ------------ a breve 

- scrivere una meravigliosa canzone ------------- x questa mi ci potrebbe volere tutta la vita

- imparare veramente a suonare il pianoforte --------- sono ancora lontana

- mangiare un hot dog (ebbene si in realtà avrei sempre voluto farlo) --------- no ritratto!!

- tornare a tours ----------- solo se ci tornano con me le altre

- andare a trovare tutti i miei amici in giro per il mondo -------- questo comincerò a rifarlo presto

- passare un week end in un faro a picco sul mare --------- no ancora non ce l'ho

- andare in scozia -------- ancora non ce l'ho

- scrivere un libro------- in realtà ne ho cominciati almeno due e non li ho mai finiti... magari il prossimo che comincio lo finisco!

- cambiare lavoro ------- vorre recuperare il mio sogno di fare la musicoterapeuta.... 

- avere un moroso ---- qui ci vuole un miracolo ... mmmm DIO??

- disegnare il mio vestito da sposa ---- è necessariamente legato a quello sopra

- finire di mettere a posto la mia stanza --- Sta mattina ho comprato l'ultimo quadro, domenica scorsa il letto grande... l'ho messa in ordine. che più metaforicamente vuol dire che sto mettendo a posto me. Ho anche costruito il lampadario. abbellire la stanza, riempirne i buchi bianchi è terapeutico. E poi mi sento così orgogliosa... Ho passato anni a sognare di avere un posto tutto mio. solo mio e che mi fossi guadagnata da sola. E finalmente ce l'ho ed è esattamente come la volevo. Una casa accogliente ed una camera curata nei dettagli. Piena di colori, di arte, di musica.. Ho anche fatto spazio nel mio letto... Ho dato via il mio letto da adolescente è tempo di essere grandi, è tempo di essere due, e pertanto ci vuole un letto degno.
Sembra un'idiozia ma non lo è per nulla. Sono quasi maniacale nel pensare a come arredare la stanza, ma è una cosa che mi piace tantissimo. Manca ancora qualcosa... il contributo dei miei nipoti... Voglio che imbrattino una parte di muro con le loro manine. Ormai aspetto che possa farlo anche francesco, intanto lascio lo spazio...

- andare in nuova zelanda ------ questo è il mio sogno per il viaggio di nozze... pertanto è legata al miracolo di cui sopra

- visitare l'eyes rock ---- idem come sopra
- fare il 2 tatuaggio------ questo l'ho già deciso. Quando finirò le terapie. quando il mio corpo non sarà più dolorante e la pelle sarà meno sensibile. Sarà una fenice... un po' scontata forse come scelta, ma in reltà ci ho sempre pensato... anche perchè unisce due cose... ovviamente sarà la fenice disegnata da freddy mercury per la crest dei queen.... e segnerà la mia rinascita...

- avere un sacco di sorprese -------- questo non posso pianificarlo

- avere una casa accogliente in cui abbracciare gli amici ------ direi che ci si sta riuscendo

- essere Amata ---- lo sono già e da decine di persone diverse. io sono davvero fortunata perchè sono circondata da un entourage di persone che veramente mi amano. Sono io che faccio fatica al momento a vedere quello che c'è. Sono io che guardo a quello che manca.  Per cui dovrei forse ritarare il desiderio... Innamorarmi di nuovo senza paura ed essere sfacciatamente ricambiata.

- recitare shakespeare ---- ho ripreso a fare teatro. Ora non sarà shakespeare ma per arrivare lì bisogna esercitarsi... 

- essere schifosamente felice --- questa è la più difficile. Perchè è una scelta che dipende da me ma che ho paura di fare. Implica fiducia implica l'affidarsi... implica il perdonarsi ed il perdonare. Il lasciare andare.... è la più difficile ed in assoluto quella che mi mette più alla prova.
Ma daltronede apparentemetne siamo tutti più o meno spaventati dalla vera felicità perchè sembra che non ce la meritiamo.
E invece siamo stati creati per questo. Per essere felici è solo che passiamo la vita a scappare dalla gioia.
Dopo tutto quello che sto passando davvero l'unica cosa che mi interessa dal profondo... è essere schifosamente felice. ma è la pià difficile. davvero. Perchè ho paura di perderla di nuovo la felicità, ho paura che appena la raggiungo mi possa tornare il male. e allora a volte ti viene da pensare che forse è meglio non averla che poi perderla . Però onestamente, a pensarci bene ora... credo che farei qualunque cosa per sentire anche solo per mezz'ora quella felicità devastante che ti ubriaca.
Farei di tutto.

Insomma... facendo i conti non sono messa poi tanto male con la lista... a questo aggiungo (e pensavo ci fosse) andare a cavallo e ... ta dah... comincio martedì! 10 lezioni grazie a grupon e grazie alla mia coinquilina che me l'ha proposto...

la vita scorre anche se noi non stiamo facendo nulla per viverla.
eppure lei c'è. 
e ci sono giorni in cui proprio ti sembra una cosa fantastica...

Posto un video che sta girando molto su facebook. Lo posto perchè questa cosa dell'aspetto fisico è un pensiero che ho da un po' in mente...
Lei è una grande davvero. una gran donna di coraggio... ed io vorrei poter assomigliarle solo un po' di più...

http://share2give.net/it/lhanno-chiamata-la-donna-piu-brutta-del-mondo-ma-la-sua-risposta-ha-colpito-a-fondo-tutti/

martedì 14 ottobre 2014

I run for life



Inizio questo post con un video anzichè terminarlo come faccio di solito.
"I run for Life" - Corro per la vita... è una canzone che scoprii qualche anno fa, quando mai avrei pensato che avrebbe raccontato di me...
Mi piaceva, perchè era carica. Ricordo che la dedicai ad un'amica a cui piaceva correre... E ora, oggi più che mai, la dedico a me.

It's been years since they told her about it    
The darkness her body possessed
And the scars are still there in the mirror
Everyday that she gets herself dressed
Though the pain is miles and miles behind her
And the fear is now a docile beast"


A me non sono proprio anni che me l'hanno detto... ma sono sei mesi che l'oscurità ha bussato alla mia porta.... 
e ci pensavo l'altro giorno. Mai e davvero mai nella mia vita avrei pensato che sarei stata in grado di arrivare fino a sera tutti i giorni se mi fosse capitato di vedere i miei sogni andare in pezzi.

E invece ce la fai. E onestamente non sai nemmeno come. In molti in questi giorni mi continuano a dire che sono d'esempio per loro, perchè loro al posto mio non ce l'avrebbero fatta...
E invece voglio dirvi una cosa.
Che io qui sto solo facendo il mio dovere. E che nessuno può immaginare cosa si prova a vivere tutto questo, nemmeno chi lo sta vivendo. Io so solo che piano piano la forza ti arriva, Deve arrivarti..
Non hai alternative o tiri fuori le palle o muori. E davvero non c'è scelta.

Ieri sera parlavo al telefono con la stessa amica a cui ho dedicato questa canzone. E parlando con lei mi sono accorta che in me esiste una parte in cui ancora è presente la morte. Ci penso da ieri sera. 
Stavo piangendo al telefono perchè ieri non è stata una giornata facile. E lei mi ha fatto notare come dai miei discorsi e dal mio sentire traspariva che si, purtroppo sto ancora cullando la parte che non c'è più. Che il mio sguardo è ancora rivolto a ciò che manca piuttosto che a tutto quello che è rimasto. E che una parte di me un po' morta si sente. Ho questo sentire diffuso di essere stata cancellata di essere stata sì, in qualche modo, uccisa.
E piangendo le ho detto "su di me questa cosa è evidente! ho una cicatrice di 15 cm che lo prova!! una parte di me non c'è più! e lo vedo tutte la mattine e tutte le sere allo specchio!!!" e lei mi ha detto: "ma nello specchio però ci sei anche tu, non solo la cicatrice"

Si chiama Giovanna questa amica mia ed è una benedizione.

E riconosco che la cosa più difficile dell'andare avanti dopo l'operazione è proprio guardarsi allo specchio e non fissare lo sguardo solo sulla cicatrice. Non rimanere lì. non continuare a rimestare in sentimenti che non ci sono più che sono stati tagliati via.
E' come se una parte della mia vita mi fosse stata scucita via. Solo che lo strappo è stato talmente repentino che il mio cervello non ce l'ha fatta a metabolizzare tutto in tempi rapidi.
E così sì, mi ritrovo a guardare Renèe, la cicatrice, e pensare a tutto quello che c'era prima di lei. A chi le ha lasciato il posto.
E faccio fatica a pensare invece a quello che c'è adesso. Perchè faccio fatica in questi giorni a cogliere bellezza in un taglio profondo.
E così mentre dicevo a giovanna che la cicatrice la vedo tutte le sere e tutte le mattine, mi è venuta in mente questa canzone.

It's a blur since they told me about it
How the darkness had taken its toll
And they cut into my skin and they cut into my body
But they will never get a piece of my soul

Ed è proprio vero... è tutto un rimescolarsi da quando ti dicono del cancro. Continuo e costante. Ti si rimescola sempre tutto. Appena credi di aver raggiunto un equilibrio.... cadi. E la canzone descrive bene i sentimenti... L'oscurità in cui ti ritrovi è quanto di più nero e profondo si possa immaginare.
E tagliano la tua pelle, il tuo corpo.... però è vero... nessuno può portare via un pezzo della tua anima.
Anche se a volte sembra che sia proprio così. Anche se a volte è proprio quello che senti.
E quando ricominci a ridere, ti sembra che il riso faccia male al tuo corpo, semplicemente perchè sono mesi che non senti più quelle vibrazioni e l'effetto che fa è quello di un Gong suonato in montagna dove l'eco è forte...
Tutte le emozioni sono così dopo la parola cancro... Un boato immenso nella tua anima.
E volte, come in montagna, c'è una slavina... e crolli giù. Altre invece resisti bene...

Io non lo so... in questi giorni faccio più fatica di altri. Venerdì ho la risonanza per vedere se mi operano di nuovo e le terapie, comunque si stanno avvicinando. Sono pronta? Sarò forte abbastanza?
Io davvero non lo so.
Quello che so è che nessuno mi aveva preparata a tutto quello che mi è successo quest'anno... eppure riesco più o meno tutti i giorni ad arrivare a sera dignitosamente.
Forse un po' meno in questi giorni...
Una canzone qualche giorno fa mi ha fatta letteralmente crollare in pezzi... e sto facendo fatica a riprendermi lo ammetto...
Ho cercato di evitarla per mesi, ma poi ero dalla fisioterapista e ta-dah... eccola... la canzone è Too much love will kill you dei queen..

E come dicevo... il gong ha prodotto la più grande slavina da sei mesi a questa parte.

Ma perchè ho scritto di questo? non era mia intenzione...

Faccio fatica a chiudere questo post... ho mille pensieri in mente cavolo!! ero partita bene!!!
allora facciamo così, che smetto e basta.

mercoledì 1 ottobre 2014

La passione che fa crescere un progetto

Finalmente è finito settembre.
Mi è sembrato il mese più lungo della mia vita. Questi giorni sembrano non voler passare mai.
Sono in attesa, perennemente in attesa.... delle terapie, delle analisi, della vita.
Mi rendo conto che sto cercando di non soffrire più, ma come mi ha detto un'amica ieri sera, cercare di non sentire il dolore è come smettere di sentire ogni cosa.
Forse è per quello che mi sento così arida.
Forse è per quello che non riesco più a sognare.
Mi sembra che non ci sia più nulla nella mia vita che mi appassioni, non riesco a capire da che parte ricominciare. Cosa cambiare.
Il vuoto lasciato in me da chi ha preso troppo, o a chi ho dato troppo, è terrificante e se lo lascio urlare mi spezza il fiato.
Per cui trattengo. Respiro a metà. So di avere il respiro corto da mesi...
Mi sono resa conto ieri sera che non mi fido più.
Nemmeno della mia migliore amica mi fido.... lei sta cercando di fare di tutto per trovare un qualcosa che mi faccia appassionare a partire da me. Per aiutarmi a ritrovarmi a ritrovare me. E lei parlava ieri sera ed io la ascoltavo e pensavo che è una donna meravigliosa, perchè riesce ad appassionarti parlando. Riesce a farti sentire qualcosa.
Credo fermamente che lei potrebbe spostare le montagne se lo volesse. E' così sottile eppure ha una forza enorme. La forza dei sogni.
Ed io ero così una volta.
Potevo convincere chiunque se io ero convinta di qualcosa.
Avevo anche io quella passione. Ce l'avevo quella luce...

Mentre ora mi sento veramente l'ombra di chi ero. Ho paura.
Ho paura che non serva a nulla impegnarsi troppo nelle cose. Ho paura che a fidarsi troppo poi ci si ferisca. Ho paura di reinvestire nei miei sogni, perchè non riuscirei a sopportare un altro fallimento.
E rimango così appesa in questa situazione di grigiume che mi fa stare male. Il fatto è che non mi sento forte abbastanza da tirarmi fuori.
Ho paura a credere di nuovo con tutta me stessa in qualcosa.
Ho paura a ridonarmi di nuovo, ho paura di ricominciare...
E non è nemmeno giusto che mi appoggi troppo alle persone che hanno più forza di me in questo momento, non voglio essere un vampiro...
Mi manca la passione. Ma ho paura.

Allora cerco veramente di focalizzare le mie idee su quello che ho sempre voluto e provo ad andare oltre... ma faccio fatica.

Cosa voglio veramente?
Cosa sto cercando?

La risposta più immediata è la gioia. Ma così è un po' troppo astratta....

Voglio un amore che sappia amarmi, così come sono... rotta ferita e stanca, e non solo perchè sono una che sa far festa e che fa stare bene gli altri.
E me lo domando se mai ci sarà... So di essere una persona faticosa perchè impegnativa eppure ci deve essere da qualche parte.

Ma spetta a me crederci o meno... quanto lo voglio? ho la forza di volerlo davvero? ho la forza di lottare per i miei sogni? ho paura del fallimento più di qualsiasi altra cosa.... e forse è per quello che mi sento perennemente messa a confronto col mondo...

Sono un essere fragile,

https://www.youtube.com/watch?v=SmVAWKfJ4Go


venerdì 26 settembre 2014

.. C'è un tempo per guarire ....

Per ogni cosa c'è il suo momento, il suo tempo per ogni faccenda sotto il cielo.

- questo recita la prima lettura di oggi. Mi rifaccio alla Bibbia, perchè oggi la mia Fede proprio non c'è. Potrei dirmi atea sta notte. 
Potrei dirmi atea da domenica sera scorsa. Credo di aver maledetto Dio in chiesa, domenica, per un'osservante come me non esiste cosa peggiore. Ma ci sono dei momenti - ed esistono davvero io non credevo - in cui davvero non ce la fai più. E il dolore diventa troppo forte, troppo acuto e ti esplodono le tempie e semplicemente scoppi... 
E rivedere Lui, rivederlo domenica alla vigila di una delle settimane più importanti della mia vita, per me è stato troppo. Rivederlo con lei...  e vedere te malata che li guardi pensando che quella era la vita che volevi, quella che hai desiderato con tutta te stessa e che semplicemente... non ci sarà mai. questo ti fa esplodere le tempie e sì, ti fa incazzare profondamente soprattutto con Dio.

C'è un tempo per nascere e un tempo per morire, un tempo per piantare e un tempo per sradicare le piante.

- un tempo per nascere.... nasciamo e moriamo decine di volte nel corso della nostra vita. Io sono stanca. Stanchissima. quest'anno ne conto almeno tre. Vorrei avere un po' di pace e godermi la gioia del risveglio. Ma sembra lontanissima. La felicità oggi mi sembra un ricordo sbiadito e comunque invecchiato di almeno un anno. 

Un tempo per uccidere e un tempo per guarire, un tempo per demolire e un tempo per costruire.

- un tempo per guarire.... quando arriverà il mio? la tac è pulita, il tumore al seno se ne è andato ma ecco che scoprono una mela in un'ovaio. e non ce la fai tu a sopportare tutto. non può essere un altro tumore. non può. perchè cazzo, deve esserci il tempo per guarire, deve esserci. non posso sopportare nuovamente tutto, semplicemente non ne ho le forze. non sono ancora due mesi dall'operazione e oggi mi hanno detto "nella peggiore delle ipotesi potremmo toglierti l'utero". e si, ti crolla il mondo addosso, anche alla più forte delle persone. sentire il tuo corpo andare a pezzi è terrificante. non hai il controllo su questa cosa, puoi solo aspettare e ricominciare a fare le analisi. tutto d'accapo, ricominciamo. io non ho nemmeno la forza di pensare di dover affrontare la paura, una nuova operazione, i rischi tutto dall'inizio. non sono ancora passati due mesi dall'altra operazione. non posso farcela. E la senti la tua vita scivolarti via. la vedi. se continuano a prendermi via pezzi io semplicemente non esisterò più. e devi affrontare le terapie e firmare protocolli e la tua vita non assomiglia nemmeno minimamente a quella che da piccola scrivevi nel diario.... "vorrei avere 4 figli tra i 30 ed i 35 anni..." lo scrivevo a 12 anni. " e poi godermi la vita"... io qui non so nemmeno se ci arrivo a 35 anni... li ho sbagliati i piani...
e in tutto questo, l'unica cosa che vorresti è avere un braccio saldo attorno alla vita che ti dice "ti tengo su io, puoi crollare se vuoi"... e invece non solo la malattia ma devi anche sopportare le disillusioni, le verità scomode che vengono fuori a distanza di mesi, la mancanza, il sentirsi usati.....

Un tempo per piangere e un tempo per ridere, un tempo per gemere e un tempo per ballare.

- che ci sia un tempo per piangere mi è chiaro. quanto duri però no. nella bilancia della mia vita sembra sempre che per un grammo di riso ci sia un chilo di pianto. e no non funziona così. ogni risata è ben pagata da lacrime. non lo so che pena sto scontando ma so che ho tremendamente voglia di ridere. di piangere dal ridere. e di ballare che di gemere ne ho abbastanza. come si fa a rimettere insieme i pezzi in questo puzzle scombinato che sono? come si fa? soprattutto se continuano a togliermene di pezzi? dicono ci voglia pazienza... ma quanto ancora? quanto una donna può sopportare?? quanto è giusto sopportare?

Un tempo per gettare sassi e un tempo per raccoglierli, un tempo per abbracciare e un tempo per astenersi dagli abbracci.

- abbracci.... sono l'unica medicina che funziona. dio se mi mancano. e non sono nemmeno più in grado di restituirli. il braccio sinistro è ancora troppo debole per riuscire a stringere una persona. faccio fatica persino con i miei nipoti... e pensare che gli abbracci sono la cosa che mi piace di più. nemmeno più quelli posso godermi. mi sento togliere tutto, mi sembra che tutto scivoli semplicemente via.

Un tempo per cercare e un tempo per perdere, un tempo per serbare e un tempo per buttar via.

 - questo è il tempo per buttar via. ho già cercato e perso, ho già conservato e buttato tanto... ripeto... quanto ancora?

Un tempo per stracciare e un tempo per cucire, un tempo per tacere e un tempo per parlare.

- questa settimana di cose ne ho stracciate... foto, biglietti, numeri. sto cancellando una parte importante della mia vita. o meglio sto cercando di andare avanti. ma non riesco a capire come. non riesco a capire come uscire dal fango. il mio corpo non mi sta aiutando. vorrei solo avere una buona notizia che non sia seguita dal ma... vorrei solo poter andare avanti. godermi una cosa senza paura di perderla, senza paura di essere tradita, senza paura insomma.

Un tempo per amare e un tempo per odiare,un tempo per la guerra e un tempo per la pace.

- non riesco nemmeno a scrivere in riferimento a questo verso. un tempo per amare... dura talmente poco. a me non è stato dato o almeno non abbastanza e questa cosa la odio. questa cosa non mi da pace. quindi immagino che questo sia il mio tempo per la guerra. ...

Che vantaggio ha chi si dà da fare con fatica?

- me lo sono sempre chiesta. ci sono persone che semplicemente non si preoccupano e vanno avanti e stanno bene. ci sono vite semplici, facili. ci sono persone che sono sempre state sane e lo saranno sempre. altri che appena si innamorano si sposano. e poi ci sono io. e lo so che mi sto piangendo addosso in questo momento ma è così. ci sono io... che ho sempre dovuto fare tutto con fatica. Il tempo di innamorarmi e vengo lasciata per un'altra. il tempo di riprendere a sognare e mi ammalo, il tempo di guarire e scoprono altro. che vantaggio si ha a darsi da fare nella vita?


Ho considerato l'occupazione che Dio ha dato agli uomini, perché si occupino in essa. Egli ha fatto bella ogni cosa a suo tempo, ma egli ha messo la nozione dell'eternità nel loro cuore, senza però che gli uomini possano capire l'opera compiuta da Dio dal principio alla fine.

- io non la capisco nemmeno a metà l'opera di dio in questo momento. io lo so che ha tenuto gli ebrei nel deserto ma ogni giorno gli dava il cibo. ma basta!! basta!!! sono stanca di essere messa alla prova. fisicamente moralmente... sono stanca!!!! sono arrabbiata.. molto. non sembra avere fine questo calvario. non finisce più. eppure le cose belle accadono ogni giorno nel mondo. io vorrei semplicemente vivere un giorno in pace. un giorno senza pesi, un giorno di leggerezza. non vedo la fine di questo incubo. sono già 6 mesi che praticamente non ho mai smesso di piangere. il tempo di rialzarmi e mi arriva un carico ancora più pesante. desidero un orizzonte. una meta. un linea di traguardo per dire, dai ancora un po' e poi è finita. ma qui non finisce mai. 
basta, non ce la faccio ad essere sempre forte ma nemmeno a piangere in continuazione. ho bisogno di una tregua. non l'ho chiesta io questa vita e non la voglio. e non lo vedo il senso proprio non lo vedo. sto perdendo l'obiettivo. non capisco cosa dio voglia da me, non capisco la vita cosa mi sta chiedendo e nemmeno so più io cosa voglio.
si sono disperata sta sera, ma sfido chiunque a sentirsi dire dopo 2 mesi dobbiamo essere sicuri che non sia cancro. 
uno lo reggi il secondo ti atterra. 
anche perchè ho appena superato la paura del primo. è troppo, troppo per chiunque.
ok c'è un tempo per ogni cosa sotto il cielo... ma fino a quando.
dio, fino a quando?

martedì 16 settembre 2014

La malattia non è una punizione, ma uno strumento di cui la nostra anima si serve per indicarci i nostri errori - E. Bach

.... certo che devo averne fatti di errori grossi eh??

Ci sono certe mattine in cui mi sveglio e mi sembra tutto un bruttissimo ricordo.
Il dolore, l'operazione... se non fosse per Renée - la cicatrice - a volte nemmeno mi ricorderei veramente cosa è successo.
Sta mattina è stata una di quelle mattine.

Poi mi ricordo che devo fare una tac, che devo fare le analisi del sangue che ancora devo sapere se il mio corpo è cancer free oppure no.

Eppure c'è una cosa che rimane costante.... la consapevolezza che non tornerà. Non morirò per il tumore. Morirò come tutti gli altri ovvio.... ma non per il tumore.

Sto aspettando di conoscere il piano terapeutico e so con certezza che non accetterò tutte le terapie.
Credo fermamente nella capacità del mio corpo di guarirsi.
Mi sto aprendo a cammini che prima nemmeno ritenevo utili... La vita comincia a profumare di nuovo finalmente.
E' una specie di primavera d'autunno.... mi sento un ramo di calicantus..... Comincio a profumare d'autunno quando tutti gli altri vanno a dormire...



Mi sento viva come non mi sono mai sentita prima. Sento il cuore che batte.. e batte forte. E sta volta non per qualcuno ma per me stessa. Per la mia meravigliosa vita.
Non mi sono mai sentita come in questo momento.... la malattia è stata la mia benedizione. Grazie a lei sto avendo modo di comprendere nel profondo quanto sono forte, e quanto sono pronta ad affrontare la paura.
Sono pronta.
E difenderò la capacità del mio corpo di dar vita. Perchè è il mio sogno... 
Ci sono persone che muoiono per il sogno della loro vita. Io vivrò per quel sogno.
Credo si chiami anche vocazione in altri termini.
E dentro, nel più profondo di me sento tutta la potenza del sangue che corre.
Io sono sana. Io sono guarita e sono viva.
E conto di esserlo per un bel po'.
La fede è una grazia enorme.
Non lo so come avrei affrontato la malattia senza la Fede. 
Domenica un amico che mi ha visto dopo quasi due mesi guardandomi mi ha detto "sei rinata". E' vero. Il mio corpo non è mai stato meglio. E lo sento. E nessuno può togliermi questa sensazione.
Non faccio più piani a lungo termine questo si. non ne vale la pena. Non posso sapere quello che mi succederà nemmeno tra 5 minuti. 
Io so di avere un sogno. Anzi più di uno e so che quel sogno non l'ho ancora vissuto, e nulla ma proprio nulla lascia questo mondo senza prima aver vissuto ciò per cui è stato mandato.
Ed io non l'ho ancora vissuto.

Una delle cose più belle che mi sono successe grazie a questa malattia è stato il cambiamento della mia percezione del tempo.
Tutto all'improvviso mi sento giovane  con tutto il tempo davanti a me per vivere i miei sogni. non mi sento in ritardo, cosa che invece prima ho sempre pensato, ma mi sento perfettamente in tempo. Nel mio tempo. Nel tempo che mi è stato dato.
Il cancro non tornerà. O magari anche sì non lo so ma io ho tempo.
Questa sensazione non me può dare nessuna medicina.
E nessun dottore può capirla perchè è solo mia.

Al di là del tempo che può restarmi o meno c'è una cosa che i medici non considerano. Ed è il COME. Io non voglio vivere in eterno senza i miei sogni. Preferisco vivere 20 anni di meno ma vivere in pienezza.
Non è una vita lunga che ti rende felice ma è la felicità che rende la vita degna.
Non baratterei un mese in più di vita senza sogni. Sarei morta comunque. 
Io voglio vivere ma sulla pelle mia.
Scelgo il come, il quanto non spetta a me.
Io posso solo scegliere il come.....

E per quanto mi riguarda è così:

Una cosa vorrei dirvi.
E’ una cosa speciale per coloro
che sono sensibili alle cose belle.
Abbiate un sogno.
Abbiate un bel sogno.
Seguite soltanto un sogno.
Il sogno di tutta la vita.
La vita che è un sogno è lieta.
Una vita che segue un sogno
si rinnova di giorno in giorno.
Sia il vostro un sogno che miri a rendere liete
non soltanto tutte le persone,
ma anche i loro discendenti.
E’ bello sognare di rendere felice tutta l’umanità.
Non è impossibile…